Ako sa môj autistický brat naučil vyrovnať sa uprostred Covid-19--ako nasledovala moja rodina

Danielove vyvrátenie bola fráza, ktorú sme často počuli, ktorá prekázala potvrdenie, že sa niečo koná dnes, ale zajtra: „Keď sa zobudíte."

Vdýchol som a uvažoval som o mojom ďalšom kroku, keď som vedel, že akékoľvek slová, ktoré nasledovali, boli tie, ktoré by som musel zostať v mesačnom karanténe. "Bude to dlhšie ako zajtra, Daniel."."

Vtiahli sme sa do našej príjazdovej cesty a Daniel sa na mňa pozrel, akoby som blafoval, a potom vytiahol líniu, ktorú sme mu museli v jeho živote toľkokrát povedať: „Musíš počkať."

"Správne," prikývol som. "Musíme počkať."."

Nasledujúce ráno prišiel Daniel do kuchyne a odovzdal mi zoznam potravín. "Pôjdeme do šperku-osco," povedal a obliekol si kabát. Zostal som sedieť. "Prepáč," povedal som. „Nemôžeme."

"Je to zatvorené," povedal. prikývol som.

Potom to začína: zaútočí na poschodie, chytí dva vankúše z postele a sklonie ich z nášho balkóna druhého poschodia na kreslo, ktoré spočíva v našej obývacej izbe priamo pod. Jeden z nich topná na podlahu-slečna podľa jeho počtu. Hnev eskaluje, keď sa hromadí späť, hrýzol rukou a rozrušil výbuchy pozdĺž cesty, jeho tvár sa frustrovane červená načervenala. Teraz je náš otec v kuchyni a pozoruje so mnou vzor, ​​ktorý sme videli v posledných rokoch, keď Daniel chce svoju cestu s niečím, čo nedokáže ovládať. Akýkoľvek pokus zasiahnuť, vieme, je na našom vlastnom rizike-daniel vysoký 6 stôp a postavený ako linebacker.

Ani tu nestojeme. Môj otec ma prosí, aby som im umožnil ísť a tvrdiť, že Danielovho duševného zdravia je práve teraz rozhodujúce ako jeho fyzické, že sa už musel vzdať príliš veľa, príliš skoro, že potrebuje jedinú vec, na ktorú sa môže spoľahnúť. Toto je, samozrejme, platný bod. Myslím na svoje vlastné pohodlie rýchlo, a napriek tomu, na ktoré som si umožnil nájsť rýchle bežcov: stroj espressa namiesto Starbucks, priblíženie volá za šťastné hodiny, virtuálne cvičenia namiesto denných návštev telocvične. (Myslím aj na útechy môjho otca, tie, ktoré sa často sústreďujú okolo aktualizácií správ a Entenmann's Donuts.) Napriek tomu nikto z nich nekladal moje fyzické zdravie-a preto ich zdravotné riziko. Takže začnem premýšľať aj o mnohých spôsoboch, ako sa Daniel predtým prispôsobil: mnohým skupinovým domom. Pre nespočetných opatrovateľov. Na stratu matky.

Myslím, že aj o našom dedovi, veteránovi z druhej svetovej vojny, ktorý láskavo nazval Daniel jeho „Danny Boy“ a ktorý nás všetkým pripomenul, aby sme „valili sa s údermi nášho života."

Požiadal som svojho otca, aby ma nechal vyskúšať ešte jednu vec.

Po vyhodení vankúša a 20-minútovej soundtracku nálady som povedal, že ho potrebujem, aby si urobil prestávku, že som mu chcel niečo ukázať v kuchyni. Stretol sa so mnou, tvrdo dýchal a leskli sa z jeho úsilia.

"Sadnite si tu so mnou a ukáž mi svoj zoznam," spýtal som sa. Vytiahol stoličku vedľa mňa a znova predložil svoje petície, jeden list papiera s deviatimi prioritami predmetov, Hersheyov sirup na vrchole. Otvoril som Instacart v prehliadači a začal som skenovať. "Toto?„Spýtal som sa a vznášal sa nad fľašou. Prikývol. Pridal som to do svojho vozíka. "Teraz tu pridávame všetko zo zoznamu a potom osoba to všetko prinesie na naše predné dvere dobré."?"

Vyzeral skepticky. Tiež som to urobil. Ale nechal ma dokončiť jeho zoznam a ja som mu povedal, že sa o to postará, že potraviny dorazia čoskoro. "Dnes večer," hovorí. Prikývol som za predpokladu, že to bolo úplne uskutočniteľné. Keď som klikol na dostupné časové sloty, zamrzol som. "Sobotný deň.„Je streda popoludní.

Pokúsil som sa skryť paniku, keď odišiel s našou otcom na jazdu autom. Sedel som tam, pri stole, osviežoval stránku každých päť minút a zavrel oči v nádeji. Po hodine z toho a vykreslení veľmi málo alternatív sa nebesá otvorili spolu s slotom „do 5 hodín“. Dve hodiny a jedna rýchla, svätá nakupujúca neskôr a naše prvé potraviny kúpené na internete prišli včas na Danielov návrat domov.

Vzol dovnútra, spadol kabát na podlahu a urobil šnúru iba pre jednu tašku-jednu s Hersheyovým sirupom. "Co si myslis?" Opýtal som sa. Usmial sa a reagoval jednou líniou, ten, ktorý ponúka ako pečať schválenia iba v tých najznámejších časoch: „Vyzerá to dobre."

Potom, čo sa zmiešal s pohárom ľadovo studeného čokoládového mlieka, chytil vankúše z kresla a začal znova vyhodiť vankúš, ale tentokrát spieval obsah, ktorý sa zdržal Výrobcovia a Bedári. Môj otec vstúpil z garáže a zapol novinky, hlasitosť Low. Urobil som si espresso. Zatiaľ čo sa nevymenili žiadne slová, v tom okamihu som presvedčený, že sme všetci uznali, že nový dom v domácnosti užíval tvar-jedného, ​​ktorý mohol byť ešte lepší, ako sme mohli dúfať.

V tom okamihu sa domnievam, že sme všetci uznali, že nový dom v domácnosti bral tvar-jedného, ​​ktorý mohol byť ešte lepší, ako sme mohli dúfať.

Rovnako ako v prípade zvyšku sveta, naše zmeny sa neobmedzovali iba na online nákupy potravín. Namiesto environmentálnej stimulácie, ktorú Daniel kedysi našiel v rámci svojho denného programu, sme vzali jazdy na pláž, kde mohol tráviť hodiny objatím hlinených, hmatových radostí piesku. Varili sme obed s grilovanými syrmi, obľúbeným detstvom, ktorý požiadal, viazaný pamäť. Bez víkendových tréningových výletov do YMCA sme sa spolu chodili do západu slnka a žasli nad rýchlo rastúcimi rodinami husí, ktoré vyrastali pred našimi očami pri jarnom príchode. A aby sme zabezpečili niektoré intelektuálne výzvy, zhromaždili sme sa pri jedálenskom stole pre kolá Connect Four, Candy Land a Jenga-in, ktoré nás Daniel opakovane búchal.

Môj otec a ja sme si urobili cestu na smeny, príliš zisťujúci čas spolu na grilovanie, písanie, rastúce kvety a smeje Pani. Pochybovať o ohni a Princezná nevesta.

Samozrejme, s novými rutinami prišli nejaké nové výzvy: Daniel bol frustrovaný, keď výrobca ľadu chladničky nemohol držať krok so svojím požadovaným príjmom Diet Coke a požiadal každý deň, aby nosil tú istú zelenú pruhovanú košeľu (zabezpečil neustále rezervovanú práčku ). Medzitým sa môj otec po prvýkrát v 50-ročnej lekárskej kariére prešiel cez nové technológie a prerušenia hluku v práci z domu a túžil som po sociálnej interakcii a objatí (objatia (objatia (objatia!) od dobrých priateľov ako nikdy predtým.

Dokonca aj pre druhú, našli sme úľavu: spôsob, ako sa nás traja skrývame na štvordielne povzbudenie, ktoré zapojilo všetkých, ktorí sme víťazne dierovali vzduch a zvolali slová: „Choď, chyba, choď, woo!„Bola to mantra Daniel v priebehu rokov, aby odvrátil akúkoľvek včela alebo mravca, ktorý mu prišiel, a ten, ktorý sme sa cítili rovnako dobre, rovnako dobre na Covid-19. Zjednotenie a zosilnenie nálady fungovalo ako rodina, zatiaľ čo je objatie, uzatvárala naše večery a znova začala naše ráno.

Robili sme to. Daniel sa prispôsoboval a my sme boli tiež.

6. júna, päť dní po tom, čo guvernér Pritzker zdvihol Illinoisov pobyt v domácnosti, sme sa s otecmi rozhodli, že za takmer tri mesiace môžeme urobiť prvý osobný výlet do obchodu s potravinami. Prišiel som si svoj fotoaparát, túži zachytiť Danielovu reakciu, keď sme vstúpili do obchodu, aby som bol svedkom radosti na jeho tvári, keď sme mu povedali, že nemožné je opäť možné, že dlho očakávaný príchod normálu bol teraz na nás.

Ale keď sme sa vtiahli na parkovisko, Danielove reakcia sa zdala zmiešaná-a po vstupe do obchodu sa zmenila na miernu agitáciu, keď si uvedomil, že vzorky kávy-jeho obľúbená časť zážitku už viac. Začalo sa mi to: Po prvom smútku našich starých rutín sme boli teraz požiadaní, aby sme ich truchlili druhýkrát. Staré, známe aspekty nášho každodenného každodenného obdobia boli teraz korenené s novosťou, ktorá si vyžadovala masku na tvár, veľa ručných dezinfekčných prostriedkov a oveľa menej chutí testov.

A tak by to išlo, uvedomil som si, so všetkými našimi ďalšími opätovnými vstupmi do sveta. Že s úľavou a vzrušením prichádza pridaná vrstva zložitostí, ktorú sme vyzvaní, aby sme uznali ako súčasť našich skúseností, vrátane Danielovho plánu 1. júla návratu do jeho skupinového domu a workshopu, návrat, ktorý očakávame s nádejou a prirodzene Strach, s novým pridaním požiadaviek na masku na tvár, kontroly teploty a sociálneho dištancovania-rovnaké postupy v hre, keď uvažujem o svojom návrate do cyklistických kurzov, pracovných stretnutí a prvých dátumov.

Ale potom premýšľam o troch mesiacoch, ktoré sme s rodinou už spoločne zdieľali a napriek tomu, že som bol požiadaný, aby som zostal bezpečne, ako ďaleko sme sa dostali. To, že proti mnohým šanci a určite našim vlastným očakávaniam, Daniel sa nedokázal iba prispôsobiť časom, ktoré boli schopné ich v mnohých prípadoch prijať. A vo chvíľach, keď môj otec a ja potrebujeme pripomenúť náš vlastný potenciál pokroku, je to Daniel, ktorý sa obrátime. K tomu, kto je najdôležitejšie napadnutý zmenou, keď sledujeme obdivom, ako žije z slov nášho dedka; ako sa valí s údermi; "Choď, chyba, choď, woo."."

A tak aj my.