Som mama s epilepsiou-sú to niektoré z najväčších mylných predstáv, ktorým čelím každý deň
Mnoho ľudí s epilepsiou má variabilný počet záchvatov, ale pre kopije bolo číslo vysoké.
„Najprv sme si mysleli, že sú tieto jednorazové udalosti a vysvetlili ich preč ... ale potom sa stali čoraz častejšími,“ hovorí Spears. Nakoniec dosiahla bod, v ktorom mala čiastočné (ohniskové) záchvaty (typ záchvatu, kde zostanete pri vedomí) tak často viac ako 50-krát za deň.
Po klikatej ceste lekára bola nakoniec diagnostikovaná epilepsia. Bývalý futbalový hráč, Spears počas tejto doby trénoval kolegiálny futbal, ale musel dať svoju koučovaciu kariéru na pauzu. A to bol len jeden z mnohých prípadov, keď cítila, že potrebuje krok späť od aktivít, pre ktoré bola nadšená.
Keď mala svojho syna Gabe, bolo často ťažké ho prečítať knihy alebo s ním komunikovať počas jej záchvatov, ale Spears sa cítil, akoby nemala na výber, ale žiť s týmito obmedzeniami.
Po niekoľkých rokoch vyskúšania desiatok rôznych ošetrení bola nakoniec schopná výrazne znížiť svoje záchvaty, keď našla epilepsiu, ktoré pre ňu pracovali.
„Dokázal som zdôrazniť, starosti a strach z toho, že záchvat bude narušiť určité veci. A to bolo oslobodzujúce.„
Začínajúc na Xcopri® (tablety Cenobamate) CV je to, čo nakoniec umožnilo Chrissy významne znížiť jej fokálne záchvaty.
„Vyčerpali sme všetky možnosti, ktoré mám k dispozícii v bode, keď som sa dozvedel o tomto lieku, ale po tom, čo som sa dozvedel o Xcopri®, som sa cítil optimisticky, že by som nakoniec mohol byť schopný znížiť svoje záchvaty,“ hovorí Spears. „Jedného dňa som sa zobudil a uvedomil som si, že som toho týždňa nemal žiadne záchvaty, a to sa len zmenilo na tento deň od dňa, keď si uvedomili, že moje záchvaty sa stávajú čoraz menej a menej časté. Zažil som výrazné zníženie svojich záchvatov a bol som schopný zdôrazniť, obávať sa a obávať sa menej, že záchvaty narušia určité veci-a to bolo oslobodzujúce.„
Viac informácií o XCOPRI® nájdete v úplnom informáciách o predpisovaní a dôležitých bezpečnostných informáciách. Chrissyho skúsenosť je jej vlastná. Jednotlivé výsledky sa môžu líšiť. Vždy sa porozprávajte so svojím lekárom s akýmikoľvek otázkami.
Teraz je schopná sústrediť svoje úsilie na obhajobu ostatných v komunite epilepsie a chov Gabe-Spears zdieľa tri bežné mylné predstavy o epilepsii, ktorú chce, aby ľudia lepšie porozumeli ako žena a matka žijúca s týmto stavom.
Pokračujte v čítaní pre tri mylné predstavy o epilepsii, ktoré chce Spears nastaviť rovno.
Misconception 1: Epilepsia je zriedkavá
Spears poznamenal, že jednou z najväčších mylných predstáv epilepsie nie je uvedomenie si, aké je bežné. „Myslím si, že veľa ľudí-ak nepozná niekoho s epilepsiou, že je to zriedkavý stav, aj keď je to jedna z najbežnejších neurologických porúch na svete,“ hovorí. Podľa WHO je epilepsia chronická porucha charakterizovaná opakujúcimi sa záchvatmi, ktoré ovplyvňujú takmer 50 miliónov ľudí na celom svete vrátane viac ako 3.4 milióny ľudí v u.Siež.
Misconception 2: Ľudia žijúci s epilepsiou nie sú schopní žiť celý život
„Ľudia si myslia, že ak máte epilepsiu, nedokážete žiť plný a napĺňajúci život,“ hovorí Spears, ale to by nemohlo byť ďalej od pravdy. Kľúčom, poznamenáva, je prispôsobenie vášho myslenia.
„Vedel som, že v mojom živote budú nejaké obmedzenia, a ja som sa musel prispôsobiť a zmeniť to, čo som urobil v porovnaní s vecami, ktoré urobili iné mamičky, a to bolo trochu ťažké,“ hovorí Spears. „Musel som to zmieriť a uvedomiť si, že je to len iné. Nie je to horšie. To ma nezhoršilo mamu. Len mi to urobilo inú mamu.„
Misconception 3: Epilepsia vyzerá rovnako pre každého.
Posledným bodom, ktorý zdôrazňuje, je, že epilepsia vyzerá inak pre každého, kto s tým žije. „Ľudia majú na mysli tento obraz, že epilepsia je človek, ktorý sa trasie na podlahe, keď sa epilepsia skutočne prejavuje mnohými rôznymi spôsobmi,“ hovorí Spears.
Podľa nadácie Epilepsy Foundation môžu záchvaty nadobudnúť mnoho rôznych foriem a rôznymi spôsobmi ovplyvňujú rôznych ľudí. Pochopenie tejto nuansy môže pomôcť ľuďom žijúcim s tým, že sa obhajujú pre seba, čo Spears zdôrazňuje dôležitosť.
„Je nesmierne dôležité nájsť váš hlas a použiť ho a obhajovať sa svojmu zdravotníckemu tímu, najmä keď hľadáte možnosť nulových záchvatov,“ hovorí. „Myslím, že je ľahké sa usadiť, keď máte pocit, že váš zdravotnícky tím ťa nepočúva dosť dobre. Takže, ako ženy, musíme niekedy hovoriť ešte hlasnejšie, ako nám hovorí svet, alebo čo sme spokojní.„Pretože obhajovanie pre seba je prvým krokom k tomu, aby sa mohla vaša realita nula zaistiť.
Foto: Chrissy Nettekoven Spears
Viac informácií o Xcopri® nájdete na www.xcopri.com.
Dôležité bezpečnostné informácie a indikácia pre CV XCOPRI® (tablety Cenobamate)
Neberte xcopri, ak:
- Sú alergické na cenobamát alebo ktorékoľvek z ďalších zložiek v Xcopri.
- Mať genetický problém (nazývaný familiárny krátky QT syndróm), ktorý ovplyvňuje elektrický systém srdca.
Xcopri môže spôsobiť vážne vedľajšie účinky vrátane:
Alergické reakcie: Xcopri môže spôsobiť vážne kožné vyrážky alebo iné závažné alergické reakcie, ktoré môžu ovplyvniť orgány a iné časti tela, ako je pečeň alebo krvinky. Môžete alebo nemusíte mať vyrážku s týmito typmi reakcií. Okamžite zavolajte svojmu poskytovateľovi zdravotnej starostlivosti a choďte do najbližšej pohotovostnej miestnosti, ak máte niektorý z nasledujúcich: opuch vašej tváre, očí, pier alebo jazyka, problémy s prehĺtaním alebo dýchaním, kožnou vyrážkou, úľami, horúčkou, opuchnutými žľazami alebo bolesť hrdla, ktorá neodíde alebo neprichádza a odchádza, bolestivé vredy v ústach alebo okolo očí, žltnutie vašej pokožky alebo očí, nezvyčajné podliaždenie alebo krvácanie, silná únava alebo slabosť, silná bolesť svalov, časté infekcie alebo infekcie, ktoré robia neodísť. Vezmite Xcopri presne tak, ako vám hovorí váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti. Je veľmi dôležité, aby ste pomaly zvýšili svoju dávku Xcopri, podľa pokynov vášho poskytovateľa zdravotnej starostlivosti.
Skrátenie QT: Xcopri môže spôsobiť problémy s elektrickým systémom srdca (skrátenie QT). Zavolajte svojmu poskytovateľovi zdravotnej starostlivosti, ak máte príznaky skrátenia QT vrátane rýchleho srdcového rytmu (búšenie srdca), ktoré trvajú dlho alebo mdloby.
Samovražedné správanie a myšlienky: Antiepileptici, vrátane Xcopri, môžu spôsobiť samovražedné myšlienky alebo činy u veľmi malého počtu ľudí, asi 1 z 500. Ak máte niektorý z nasledujúcich príznakov, zavolajte svojmu poskytovateľovi zdravotnej starostlivosti, najmä ak sú nové, horšie alebo znepokojujúce: Myšlienky na samovraždu alebo umieranie; pokus o spáchanie samovraždy; nová alebo horšia depresia, úzkosť alebo podráždenosť; cítiť sa rozrušený alebo nepokojný; Panické útoky; Problémy so spánkom (nespavosť); konanie agresívne; byť nahnevaný alebo násilný; konanie na nebezpečné impulzy; extrémne zvýšenie aktivity a rozprávania (mánia); alebo iné neobvyklé zmeny v správaní alebo nálade.
Problémy s nervovým systémom: Xcopri môže spôsobiť problémy, ktoré ovplyvňujú váš nervový systém. Príznaky problémov s nervovým systémom zahŕňajú: závraty, problémy s chôdzou alebo s koordináciou, pocit ospalého a unavenia, problémy so sústredením, zapamätaním a premýšľaním a problémami s zrakom. Neuvádzajte, nepracujte ťažké stroje alebo nerobte iné nebezpečné aktivity, kým neviete, ako vás Xcopri ovplyvňuje.
Nepite alkohol ani neberte iné lieky, ktoré vás môžu prinútiť ospalí alebo závraty pri užívaní Xcopri bez toho, aby ste sa najprv rozprávali so svojím poskytovateľom zdravotnej starostlivosti.
Prerušenie:
Neprestávajte užívať Xcopri bez toho, aby ste sa najprv porozprávali so svojím poskytovateľom zdravotnej starostlivosti. Zastavenie Xcopri náhle môže spôsobiť vážne problémy. Zastavenie záchvatového lieku náhle u pacienta, ktorý má epilepsiu, môže spôsobiť záchvaty, ktoré sa nezastaví (stav epilepticus).
Drogové interakcie:
Xcopri môže ovplyvniť spôsob, akým fungujú iné lieky, a iné lieky môžu ovplyvniť spôsob, akým Xcopri funguje. Nezačínajte ani nezastavujte iné lieky bez toho, aby ste sa s poskytovateľom zdravotnej starostlivosti porozprávali. Povedzte poskytovateľom zdravotnej starostlivosti o všetkých liekoch, ktoré užívate, vrátane liekov na predpis a voľne predajných liekov, vitamínov a bylinných doplnkov.
Tehotenstvo a laktácia:
Xcopri môže spôsobiť, že váš liek na kontrolu pôrodnosti je menej efektívny. Porozprávajte sa so svojím poskytovateľom zdravotnej starostlivosti o najlepšej metóde antikoncepcie na použitie.
Porozprávajte sa so svojím poskytovateľom zdravotnej starostlivosti, ak ste tehotná alebo plánujete otehotnieť. Nie je známe, či Xcopri poškodí vaše nenarodené dieťa. Hneď povedzte svojmu poskytovateľovi zdravotnej starostlivosti, ak otehotniete pri užívaní Xcopri. Vy a váš poskytovateľ zdravotnej starostlivosti sa rozhodnete, či by ste si mali vziať xcopri, keď ste tehotná. Ak ste pri užívaní Xcopri otehotneli, porozprávajte sa so svojím poskytovateľom zdravotnej starostlivosti o registrácii v registri tehotenstva severoamerického antiepileptického lieku (NAAED). Účelom tohto registra je zhromažďovať informácie o bezpečnosti antiepileptickej medicíny počas tehotenstva. Do tohto registra sa môžete prihlásiť na telefónnom čísle 1-888-233-2334 alebo ísť na www.aedpregnancy registrácia.orgán.
Ak dojčíte, porozprávajte sa so svojím poskytovateľom zdravotnej starostlivosti alebo plánujete dojčiť. Nie je známe, či Xcopri prechádza do materského mlieka. Porozprávajte sa so svojím poskytovateľom zdravotnej starostlivosti o najlepšom spôsobe, ako nakŕmiť svoje dieťa pri užívaní xcopri.
Bežné vedľajšie účinky:
Najčastejšie vedľajšie účinky u pacientov užívajúcich xcopri zahŕňajú závraty, ospalosť, bolesti hlavy, dvojité zraku a pocit unavenia.
Toto nie sú všetky možné vedľajšie účinky xcopri. Povedzte svojmu poskytovateľovi zdravotnej starostlivosti, ak máte akýkoľvek vedľajší účinok, ktorý vás obťažuje alebo ktorý neodíde. Viac informácií sa opýtajte svojho poskytovateľa zdravotnej starostlivosti alebo lekárnika. Zavolajte lekárovi a požiadajte o lekársku pomoc o vedľajších účinkoch. Vedľajšie účinky môžete nahlásiť FDA na 1-800-FDA-1088 alebo na www.FDA.vláda.
DROGOVÁ ZÁVISLOSŤ:
Xcopri je federálne kontrolovaná látka (CV), pretože ju môže zneužívať alebo viesť k závislosti. Udržujte Xcopri na bezpečnom mieste, aby ste zabránili zneužívaniu a zneužívaniu. Predaj alebo rozdanie Xcopri môže ublížiť ostatným a je proti zákonu.
Indikácia:
Xcopri je liek na predpis, ktorý sa používa na liečbu záchvatov čiastočného nástupu u dospelých vo veku 18 rokov a starších. Nie je známe, či je Xcopri bezpečný a účinný u detí mladších ako 18 rokov.
V sprievodcovi liekmi nájdete ďalšie informácie o pacientovi. Tieto informácie nenakladú rozhovor s poskytovateľom zdravotnej starostlivosti o vašom stave alebo liečbe.
Prečítajte si informácie o úplnom predpisovaní.
