Aké to je žiť s neviditeľnou chorobou

Rachael Green bol Iba vysokoškolská študentka, keď sa jej život zmenil náhlym prejavom „neviditeľnej choroby“ známym ako posturálny ortostatický syndróm tachykardií alebo hrnce. Podľa výskumných pracovníkov je táto nedostatočne študovaná porucha autonómnym narušením charakterizovaným klinickými príznakmi, ako je ovládateľnosť, únava, potenie, chvenie, úzkosť, búšenie srdca, netolerancia cvičenia a mdloby alebo blížiaci. Odhaduje sa, že hrnce ovplyvňujú celkom 1 milión až 3 milióny Američanov, predovšetkým ženy mladšie ako 35 rokov. Je to nevyliečiteľné.

Tu 22-ročná zdieľa príbeh svojej diagnózy, aké to je žiť s chronickou chorobou v takom mladom veku a ako zostáva pozitívna napriek výzvam.

Predtým, ako mi bolo diagnostikované hrnce, bol som vášnivým horolezcom, ktorý plánoval cestovať po svete, aby som vyliezol. To bola moja vášeň.

Potom, týždeň takmer pred dvoma rokmi, som sa začal cítiť trochu čudne, keď som stúpol. Bol som neistý a naháňaný a začal som zatemniť. Myslel som si, že som ochorel, ale pokračoval som ďalej a nemyslel som na to veľa. Krátko nato som išiel do lezeckej súťaže a keď som sa zahrieval, úplne som zatemnil. Potom som sa nezlepšil.

Keď sa snažím stáť alebo chodiť, zažil by som extrémne závraty a tachykardiu (alebo rýchly srdcový rytmus). Nebol som viazaný na posteľ, ale bol som viazaný na domácnosť. Zmeškal som týždne triedy a robil som väčšinu svojej školy z postele. Lekári-videl som niekoľko ľudí, ktorí by nenašli, čo sa stalo. Mysleli si, že mám mononukleózu, ale v skutočnosti som nemal správne príznaky.

V tom čase som mal priateľa s hrncami, čo je skutočne divná náhoda, pretože to nie je najbežnejšia choroba. Zo zvedavosti som ju pozrel a bol som zasiahnutý tým, aký podobný bol jeho opis ako to, čo som prežíval. Aby som preskúmal možnosť, že to bol vinník za mojimi príznakmi, našiel som lekára v mojej oblasti, ktorý sa špecializuje na hrnce. Okamžite ma diagnostikoval pomocou niečoho, čo sa nazýva test na sklon stola, kde vás pripúta k motorizovanému stolu a zmerajte svoj srdcový rytmus a krvný tlak, pretože ste pomaly naklonení do vertikálnej polohy. Mal som veľké šťastie, že som dostal svoju diagnózu len tri alebo štyri mesiace potom, čo som prvýkrát začal mať príznaky, pretože pre niektorých ľudí to trvá roky. Mnoho lekárov nevie o kvetináčoch, takže netestujú pre rodinnú rodinu.

V zásade sa deje s hrncami, že vaše telo reguluje váš srdcový rytmus a váš krvný tlak správne. Takže keď sa postavíte, vaše srdce jednoducho začne pretekať bez dôvodu. To často vedie k závratom a dokonca mdlobe. Pots môžu tiež spôsobiť bolesti hlavy, nevoľnosť a najrôznejšie nejasné a nesúvislé príznaky, čo je ďalší dôvod, prečo môže byť dosť ťažké diagnostikovať. Často sa nástup stavu vyskytuje po chorobe, ako je Mono alebo veľká operácia, ale lekári skutočne nevedia, ako sa to stane alebo prečo sa to začína.

Vyzerám ako normálny 22-ročný, takže niekedy mám vtipný vzhľad pre svoju hendikepovú, ale často to nemôžem urobiť cez obchod s potravinami bez toho, aby som si musel urobiť prestávku.

Nedávno mi však bola diagnostikovaná intrakraniálna hypertenzia, ktorá je v podstate vysoký tlak vo vašom mozgu. Je to ešte zriedkavejšie ako hrnce. Pretože je to neurologický stav, hovoria to moji lekári mohol spôsobujú moje hrnce, ale kým sa nebude liečiť, naozaj to nevedia. Ak je to intrakraniálna hypertenzia, ktorá spôsobuje moje kvetináče, dúfam, že jeho liečba sa zbavuje príznakov mojich kvetináčov. Ale vo všeobecnosti neexistuje žiadny liek na hrnce. Jediné, čo môžete urobiť, je skúsiť znížiť príznaky tým, že zostanete hydratovaní a pridaním do stravy veľa soli, aby ste udržali krvný tlak. Mnoho ľudí s hrncami tiež berie beta blokátory, aby udržali svoj srdcový rytmus dole.

Pretože je to neviditeľná porucha v iných slovách, neobjavím sachorý život s hrncami môže byť ťažké navigovať. Vyzerám ako normálny 22-ročný, takže niekedy mám vtipný vzhľad pre svoju hendikepovú, ale často to nemôžem urobiť cez obchod s potravinami bez toho, aby som si musel urobiť prestávku. Mám šťastie, že môžem robiť svoju prácu na diaľku prostredníctvom dohody s mojím zamestnávateľom, ale nie každý s hrncami má rovnakú možnosť. To môže spôsobiť, že bude pokračovať v práci výzvou.

Zďaleka najťažšia vec pre mňa však nebola schopná byť aktívny. Predtým, ako som ochorel, som každý víkend chodil na lezenie na výlety. Teraz som príliš chorý a to bolo naozaj ťažké. Bolo to ťažké (a nudné!) ísť od cestovného náročného životného štýlu k tomu, že som stále na gauči alebo v mojej posteli, a je ťažké sledovať všetkých svojich priateľov na sociálnych médiách a robia všetky veci, ktoré chcem robiť, ale nemôžem. Bojujem sa s pocitom osamelosti a veľa to nevynáram, pretože sa cítim nepríjemne pred hrncami, bol som známy ako „Rachael-the Glimber-Girl, ktorý vždy chodí na tieto chladné dobrodružstvá“ a teraz zrazu som v ňom Moja posteľ každý deň. Bojoval som s úrovňou depresie a určite sa cítim rozrušený oveľa častejšie ako ja, než som bol chorý.

Našťastie mám dobrý systém podpory. Stretol som svojho manžela, ktorý je tiež horolezec, dva mesiace predtým, ako som ochorel s hrncami. Je uviaznutý pri mne počas celej veci, takže som mal šťastie, že som nikdy nemusel čeliť ťažkostiam hovoriť novým potenciálnym partnerom o mojej chorobe. Napriek tomu môže byť chronická choroba ťažká pre akýkoľvek vzťah a mám šťastie, že som našiel niekoho, kto je ochotný sa o mňa postarať a napriek tomu ma milovať.

Práve teraz som optimistický v súvislosti s mojou chorobou. Myslím, že idem v dobrom smere s niektorými ošetreniami, ktoré som prišiel, a dúfam, že v budúcnosti, aj keď to môže byť, budem sa môcť znova vrátiť k aktívnemu životnému štýlu. Udržiavanie tejto nádeje je kritické, aby zostali pozitívni.

Zdravie je niečo, čo je ľahké považovať za samozrejmé ... kým nebudete mať vážne zdravotné problémy. Ak a keď sa zlepšujem, nikdy neuvidím život tak, ako som to robil pred svojou chorobou. Medzitým dúfam, že môžem pomôcť iným ľuďom, ktorí prechádzajú podobnými vecami zdieľaním mojich skúseností na svojom blogu, odchádzali k hrncom. Ak existuje jedna rada, ktorú môžem osobitne dať tým, ktorí trpia hrncami alebo inými chronickými chorobami, je to aktívne. Ak máte pocit, že je niečo, čo je základom vašich hrncov, ako som to robil, pokračujte v boji za viac odpovedí. Urobte si vlastný výskum. Takto som našiel svoju intrakraniálnu hypertenziu-musel som prehľadať svoje príznaky a požiadať o testovanie na určité podmienky. Lekári nemajú vždy čas, aby sa do týchto zriedkavých prípadov skutočne ponorili, takže musíte byť svojím najlepším obhajcom.

Nikto nevie, čo spôsobuje hrnce, ale zápal bol vo všeobecnosti spojený s množstvom ďalších chorôb. Zistite, ako miešanie sódy na pečenie do vody môže pomôcť znížiť vaše riziko a získať 411 na protizápalové potraviny.