Ak nie ste priamy, biely muž, lekársky výskum by mohol s výhľadom na vás, ale tu je návod, ako to zmeniť
„Lekársky výskum“ by vás mohol prinútiť premýšľať o Petriho jedlách a myšiach v laboratóriu, ale v skutočnosti je to oveľa relevantnejšie pre váš každodenný život a čísla sú ohromujúce. „Takmer 40 percent Američanov patrí do rasovej alebo etnickej menšinovej skupiny, ale klinické skúšky skreslili silne biele (až 90 percent),“ hovorí Vincent Nelson, MD, viceprezident pre lekárske záležitosti a dočasný hlavný lekársky lekár v modrej farbe Blue Cross Blue Asociácia.
Aby som bol konkrétny, tieto pokusy sa zameriavali prevažne na bielych ľudí, ktorí sú rovní a mužov, ktorí vynechali obrovské kúsky populácie, ako sú ženy, LGBTQ+ ľudia, rasové a etnické menšinové skupiny a ľudí z nízkych príjmov a/alebo vidieka komunity, Dr. Hovorí Nelson.
„Takmer 40 percent Američanov patrí do rasovej alebo etnickej menšinovej skupiny, ale klinické skúšky sa skreslili silne biele (až 90 percent).„
Tento nedostatok diverzity je dôležitý, pretože lekárske ošetrenia môžu ovplyvniť ľudí rôznych skupín odlišne, vysvetľuje, takže na predpisovanie liečby a liekov, ktoré skutočne pomôžu, zdravotnícki odborníci musia mať správne informácie.
„Diverzifikácia lekárskeho výskumu môže pomôcť znížiť nerovnosti v oblasti zdravia zodpovedaním otázok, ako napríklad dôvod, prečo čierne ženy trpia vyššou úmrtnosťou matiek alebo prečo je mozgová príhoda častejšia medzi vidieckymi komunitami,“. Hovorí Nelson. „Aby sa mohli odpovedať na tieto otázky, vedci a lekárska komunita musia mať prístup k údajom, ktoré sú skutočne reprezentatívne pre našu rozmanitú krajinu.„
Ako teda vyriešime tento problém s rozmanitosťou údajov? Ten My všetci Výskumný program (ktorý riadi Národné zdravotnícke ústavy), na ňom pracuje od roku 2018, keď My všetci rozhodne sa stať najväčším a najrozmanitejším výskumným programom vôbec. Partnerstvom s dobrovoľníkmi, ktorí zdieľajú svoje zdravotné informácie, My všetci vytvára masívne dátové centrum, ktoré umožňuje výskumným pracovníkom prístup k informáciám, ktoré skutočne odrážajú u.Siež. populácia.
Podľa týchto čísel má program už viac ako 360 000 účastníkov (z nich viac ako 50 percent ľudí farby a viac ako 80 percent pochádza z nedostatočne zastúpených skupín) s cieľom osloviť najmenej milión ľudí a sledovať zmeny v zdraví za desať rokov. A viac ako 300 štúdií už začalo tieto údaje používať na štúdium rakoviny, srdcových chorôb, Alzheimerovho, duševného zdravia a ďalších.
Ten My všetci Výskumný program už má viac ako 360 000 účastníkov, z ktorých 80 percent pochádza z nedostatočne zastúpených skupín.
Tu je úlovok: program nemôže mať monumentálny vplyv, v ktorom dúfa, že bez dobrovoľníkov, ale historicky opodstatnený nedostatok dôvery medzi tradične nedostatočne obsluhovanými komunitami farby a lekárskym poľom je prekážkou pre otáčanie vecí.
„Neexistuje nedostatočná rozmanitosť s africkými Američanmi, ktorí sa zúčastňujú na lekárskom výskume, pretože v lekárskom výskume existuje významná nedôvera založená na histórii zlého zaobchádzania, zneužívania a podvodu s klinickými programami v rámci africkej americkej komunity,“ hovorí Shana Davis, senior programová riaditeľka programovej riaditeľky v prípade čiernej ženy zdravia žien. „Okrem toho, na základe rôznych negatívnych a historických zážitkov, čierne a hnedé spoločenstvá majú tendenciu byť skeptickejší v súvislosti s zdieľaním osobných informácií zo strachu, že sa nejakým spôsobom využije.„
Opraviť tieto mosty, My všetci prijíma bezpečnostné opatrenia v bezpečí a bezpečnosti všetkých zdieľaných údajov a spájajúcich sily so skupinami, ako je Istreative Women's Health Ister, Národná aliancia pre hispánske zdravie, ázijská zdravotná koalícia a viac na šírenie slova o dôležitosti tohto pohybu-ako ako ako počúvať a naučiť sa, ako byť kultúrnejšie inkluzívne.
„Ak my [čierne ženy] nie sme súčasťou štúdie, naše konkrétne potreby sa nebudú hodnotené ani riešené,“ hovorí Davis. „Čierne ženy sú neúmerne nedostatočne zastúpené v klinickom výskume. Preto sú aj naše potreby. Čierne ženy sa musia vzdelávať o tom, prečo je účasť na klinickom výskume rozhodujúca pre naše dlhodobé zdravie. […] Jedného dňa táto práca umožní lekárom prispôsobiť svoje každodenné liečebné plány presne pre mňa na základe mojej genetiky.„
Ak sa vy alebo niekto, koho poznáte, My všetci Bude požiadať o informácie (prostredníctvom prieskumov, elektronických zdravotných záznamov) o faktoroch, ktoré ovplyvňujú vaše zdravie, napríklad váš životný štýl, úroveň aktivít, rodinné zdravie atď. Môžete tiež pripojiť svoj fitness tracker (ktorý by ste mohli mať nárok na príjem zadarmo, ak ho ešte nemáte!) a poskytnúť vzorku DNA na ďalšie štúdium, čo by vám mohlo pomôcť dozvedieť sa viac o vašom genetickom pôvode. Kľúčom je, že musíte zdieľať iba to, čo ste osobne pohodlne prezradili.
„Ak sa rozhodnete zúčastniť sa, prispejete k výskumu, ktorý pomôže generáciami,“ hovorí Davis. „Mohli by ste pomôcť zabezpečiť, aby ľudia, ktorí zdieľajú rovnaké pozadie, komunitu alebo orientáciu, ako ste zastúpení, a ťaží z výskumu.„A to je krok smerom k rovnosti.
Znie to ako niečo, do čoho by si bol? Kliknite sem, aby ste sa dozvedeli viac a zaregistrujte sa a zúčastnite sa. Navyše by ste sa mohli kvalifikovať na získanie jedného z 10 000 účastníkov Fitbit zariadení, ktorý bude poskytnutý tento rok.
Najlepšia fotografia: Výskumný program všetkých USA
Združenie Blue Cross Blue Shield Association je združenie nezávislých spoločností Blue Cross a Blue Shield a majiteľom modrých značiek služieb Blue Cross a Blue Shield Service Marks.
