„Endometrióza-a stigma spojená s It-Destroyed My Organs, My Friendships a moja radosť“

Endometrióza je oslabujúci chronický zdravotný stav, ktorý ovplyvňuje odhadom 10 percent žien, a napriek tomu existuje len málo účinných ošetrení a bez liekov. Výsledkom je, že mnohí trpia v tichosti a „endo“ zostáva jedným z najznámejších zdravotných podmienok našej doby. Zaslúži si oveľa viac pozornosti a od marca je národný mesiac uvedomenia endometriózy, odovzdávame mikrofón Kelsey Lindell, obhajca zdravotného postihnutia, ktorý už takmer dve desaťročia zápasil s endometriózou. Toto je jej príbeh.

Desať rokov od diagnostiky

Keď som dostal svoje prvé obdobie vo veku 12 rokov, trvalo to šesť týždňov rovno. Na strednej škole ma intenzívna bolesť spojená s mojím menštruačným cyklom pristála do a von z nemocnice. V tom čase lekári verili, že mám len problémy s ovariálnymi cystami a neponúkali úľavu.

Jedného dňa v polovici 20. rokov som sa zrútil uprostred môjho obvyklého 5:30 a.m. Cyklistická trieda v dôsledku silnej bolesti brucha. Lekári absolvovali sériu testov, ale nemohli nájsť nič „zlé“ so mnou, takže opäť pripisovali bolesť prasknutej cyste a poslali ma domov.

Počas nasledujúcich šiestich mesiacov som bol každý mesiac v nemocnici s testom po tom, čo sa test vrátil nepochybne. Nakoniec ma zdravotná sestra stiahla a povedala, že verí, že by som mohol mať endometriózu. Keď som čítal brožúru, podala mi, cítil som sa, akoby som bol udrel do čreva. Uvedomil som si, že nedošlo k liečbe a že budem navždy v bolesti.

Snažím sa uzdraviť „prirodzene“

Jediný spôsob, ako definitívne diagnostikovať endometriózu, je chirurgický zákrok, ale v dôsledku rozsiahlej lekárskej traumy som sa zdráhal podstúpiť postup. Chýba mi polovica ľavej ruky, takže som mal 11 operácií skôr, ako mi bolo 6 rokov. Tvárou v tvár ďalšej operácii oproti oslabujúcej bolesti bol skutočným scenárom výberu Sophie, pričom som stratil na oboch koncoch.

Namiesto toho som urobil nejaký internetový výskum a narazil som na niekoľko žien, ktoré prisahali proti protizápalovým diétom na liečbu ich endometriózy.Rozhodol som sa ísť z mojej stravy všetko, odrezať lepok, mliečne výrobky, alkohol a spracovaný cukor a moje príznaky sa zlepšili o okrajové obdobie. Bolesť prešla asi z ôsmich alebo deviatich z 10 na päť alebo šesť, čo je stále dosť intenzívne vzhľadom na niečo, čo za šesť vás pristane v ER, ale napriek tomu to bolo viac zvládnuteľné.

Dodržiavanie takej prísnej stravy sa však rozrezal do môjho spoločenského života a tlmil moju radosť. Pri praktizovaní tejto protizápalovej stravy a chcieť ešte väčšie výsledky, aby sa predišlo chirurgickému zákroku a bolesti.

Keď Covid-19 zasiahla, už som nemohol ísť do nemocnice, keď som mal vzplanutia zlej bolesti. Moje hladiny stresu prudko stúpali rovnako ako bolesť a snaha sa držať protizápalovej diéty zhoršuje tento stres, a tak som sa na ňom trochu uvoľnil a neznesiteľné deväť z 10 bolesť sa vrátilo.

Nádej a zúfalstvo

Začal som liečiť bolesť doma kanabisom, čo skutočne pomohlo, pretože som nemohol ísť do nemocnice a čakacie zoznamy na špecialistov na endometriózu boli naozaj dlhé.

Nakoniec som bol tiež schopný nájsť skvelého špecialistu na endometriózu, ktorý praktizuje funkčnú aj tradičnú medicínu. Povedala mi, že budem musieť v určitom okamihu vykonať operáciu, ale že sme mohli odložiť, kým som nebol pripravený. Medzitým sme vyskúšali „všetko“, vrátane rôznych hormónov a iných drog. Tieto liečby si chvíľu udržali veci na uzde.

Ale v lete roku 2022 bol môj stav taký zlý, že som musel prestať robiť prácu, ktorú som miloval ako učiteľ fitness. Zatvoril som svoju fitness biznis a strávil som leto v posteli.

Príležitostne by sa bolesť objasnila a dáva mi falošný pocit nádeje. Počas jedného z týchto období bez bolesti sme sa s manželom rozhodli vydať výlet do Talianska. Ale v polovici našej dovolenky to bolo také zlé, že som zvracal krv projektilu a uprostred noci som sa ponáhľal do Florencie. Rozhodol som sa, že je konečne čas na operáciu.

Podstúpil som núdzový postup. Na obrázkoch nasnímaných počas operácie to vyzeralo, že všetky moje orgány boli pokryté čiernym dechtom-Endometrióza bola všade. Napriek tomu ma chirurg ubezpečil, že moja prognóza bola optimistická.

Do jedného mesiaca sa to všetko rozrástlo späť.

V tom okamihu som nebol mentálne, fyzicky alebo emocionálne v dobrej kondícii. Predstavte si, že máte najhoršiu bolesť svojho života a nikdy sa toho nebudem môcť zbaviť. Je to vždy tam, a ak tam nie je, bude tam znova. Nemôžete jesť, spať, premýšľať, pracovať alebo hrať bez toho, aby to bolo neustále pripomenutie, že táto choroba-nekontroluje všetky aspekty vášho života. Je to vyčerpávajúce a odrádzajúce.

Predstavte si, že máte najhoršiu bolesť svojho života a nikdy sa toho nebudem môcť zbaviť.

Mal som predchádzajúce pokusy o samovraždu a hospitalizácie a ja som sa obával o seba, najmä od tohto času, nemohol som využiť žiadny z mojich mechanizmov zvládania, varenie, chodenie alebo cvičenie. Nielenže, keby odo mňa táto choroba vzala každú príjemnú aktivitu, ale aj zručnosti zvládania, pretože som mal príliš veľa bolesti na to, aby som ich urobil. Mal som príliš veľa bolesti na to, aby som chcel žiť. Stále sa mi niekedy cítim.

Môj manžel sa bál ísť do práce, pretože ma nechcel nechať na pokoji. Nechcem, aby sám zložil bremeno sám, oslovil som svojich najbližších priateľov, aby som im dal vedieť, že potrebujem podporu. Väčšina mojej bezprostrednej vybranej rodiny reagovala s podporou a prísľubom vytvorenia nejakej formy organizovanej kontroly v rutine na podporu môjho manžela aj mňa.

Môj najlepší priateľ viac ako desať rokov však neodpovedal až 48 hodín po mojom texte s „Nemôžeme mať zrelý, dospelý rozhovor o tom?„A ďalej naznačil reakciu na moju veľmi skutočnú bolesť a zmenšovanie duševného zdravia-nezrelé a v mojej hlave. Náš vzťah nikdy nebol rovnaký a je to najťažšie rozchod, ktorý som vydržal. Strata môjho najlepšieho priateľa a platonického života Life Partner bola posledná vec, ktorú som videl, a to je jeden z dôvodov, prečo som tak vášnivý, keď o tom hovorím: Chcem, aby ľudia vedeli, že je to reálny choroba, ktorá môže zničiť váš život a nie je na to liečiť.

Chcem, aby ľudia, ktorí poznajú, ostatní, ktorí to prechádzajú, aby mohli reagovať s láskavosťou, empatiou a porozumením. Chcem, aby ľudia verili ženám a ich chronickej bolesti.

Vyčerpávam všetky moje možnosti

Aj keď sa mi darí o niečo lepšie, pokiaľ ide o moje duševné zdravie, nemám presne šťastný koniec. Momentálne som na svojom štvrtom type progesterónovej formy liečby endometriózy v posledných deviatich mesiacoch. Zdá sa, že tento doteraz pomáha. Som tiež na nízkej dávke naltrexónu, lieku, ktorý závisí od opioidov, ktoré používajú váš nervový systém a tiež sa používa na zmenu receptorov bolesti u ľudí s chronickou bolesťou (aj keď je to stále experimentálna terapia endometriózy). Som asi dva mesiace a hovoria, že budem môcť povedať do troch mesiacov, či to bude fungovať.

Niektorí ľudia, ako napríklad Lena Dunham, sa rozhodnú liečiť závažnú endometriózu tým, že majú hysterektómiu, postup, v ktorom je vaša maternica odstránená a niekedy aj váš krčka maternice a vaječníky. Priateľ, ktorý mi ponúkol, že mi bude mať deti, aby som to mohol sledovať, ale môj lekár hovorí, že hysterektómia mi nepomôže, pokiaľ neodstráni aj moje vaječníky. To, hovorí, by spôsobilo veľa ďalších zdravotných podmienok, takže to nechce robiť, kým nevyčerpá každé ošetrenie na trhu.

A vyzerá to, akoby sme to robili len. Urobili sme operácie. Urobili sme injekcie chrbtice. Urobili sme každú bolesť v bolesti. Urobili sme akupunktúru, masáž brucha, fyzickú terapiu panvového dna a bylinné doplnky. A štyri typy progesterónu. Teraz naltrexón. To je miesto, kde sme. Kombinujeme východnú a západnú medicínu-len hádzame všetko, čo je v tomto, aby sme získali nejakú kvalitu života späť.

Záleží na povedomí, ale zastúpenie záleží viac. Tu je dôvod

Aj keď túžim po lepšej liečbe a samozrejme, liek, myslím si, že je potrebné vykonať veľa práce, aby sa zvýšila informovanosť o endometrióze, aby sa znížila škody na tých, ktorí s ňou zápasia a iné chronické choroby. Myslím, že existuje dôvod, prečo ľudia s chronickými zdravotnými problémami majú až deväťkrát väčšiu pravdepodobnosť, že zomrú samovraždou ako tí, ktorí nemajú-z dôvodu odmietania postojov, ako je ten, s ktorým som sa stretol od svojho bývalého najlepšieho priateľa.

Ľudia s chronickými zdravotnými problémami je až deväťkrát vyššia pravdepodobnosť, že zomrú samovraždou.

Je tu toľko stigmy a systémovej schopnosti, ktorým čelí ženy s chronickými chorobami, a veľa lekárskeho sexizmu a rasizmu, ktorý bráni diagnóz, liečby a liečiv. Týmto problémom som sa zaoberal od svojich 12 rokov a nedostal som diagnostikovaný až do 26 rokov. Toto oneskorenie je súčasťou dôvodu, prečo mám trvalé poškodenie svojich orgánov. A toto boli moje skúsenosti s navigáciou v tomto probléme Ako biela žena. Viem, že čierne ženy s väčšou pravdepodobnosťou neveria a ich bolesť bude s väčšou pravdepodobnosťou prepustená.

Celé moje podnikanie je zamerané na zmenu tohto. Vlastním spoločnosť s názvom Misfit Media a poskytujeme vzdelávanie v súvislosti s schopnosťou spoločností, ktoré vytvárajú marketing alebo zábavný obsah, pretože vždy hovorím: „Tí, ktorí vytvárajú obsah, vytvárajú kultúru.„To, čo konzumujeme, informuje toľko o našom verejnom vnímaní vecí a verím, že ak dokážeme zmeniť obsah, môžeme zmeniť kultúru týkajúcu sa zdravotného postihnutia. Lepšie a všadeprítomnejšie zastúpenie je jedným z najlepších nástrojov, ktoré musíme zmeniť životy ľudí, ktorí sa zaoberajú chronickými chorobami, ako je endometrióza, každý deň.

Často, keď ľudia premýšľajú o začlenení zdravotného postihnutia, myslia si: „Ach, hodme niekoho s invalidným vozíkom do reklamy alebo filmu alebo čokoľvek iné.„Skutočne nepremýšľajú o tom, ako organicky vložiť príbehy o ľuďoch s chronickým ochorením do obsahu, aj keď je to skutočne bežný zážitok, ktorý si zaslúži reprezentáciu. Potrebujeme omnoho viac obsahu-či už ide o marketing, reklamu alebo zábavu-to prináša tento veľmi nešťastný, ale veľmi normálny, ale časť života na svetlo, aby sa zvýšila povedomie a vyvolala empatiu.

Koniec koncov, je dosť ťažké sa vysporiadať s chronickými chorobami a bolesťou bez toho, aby ste sa museli vysporiadať s plynmi a nechať svojich blízkych odísť. Chcem ženy s endometriózou a ženy s chronickým ochorením všeobecne, aby sa cítili, akoby mohli hľadať podporu, ktorú potrebujú, bez toho, aby ich hanbali. Nechcem, aby viac ľudí stratilo blízky. Nechcem, aby viac ľudí muselo prejsť dve desaťročia lekárov, ktorí pokrčia ich bolesť.

Toto je práve taká suka choroby a je čas, aby kultúra prestala predstierať, že neexistuje. Sme tu, trpíme a robíme to v tichosti.

Wellness Intel, ktorý potrebujete bez BS, ktoré sa dnes nezaregistrujete, aby ste mali najnovšie (a najväčšie) blahobytové správy a tipy schválené odborníkom dodané priamo do vašej doručenej pošty.