Staceyho chronické ochorenie v „klube Baby-Sitters Club“ sa cítim vidieť

Ale zatiaľ čo Stacey prestane skrývať svoje chronické choroby pred koncom tretej epizódy, bedazzing jej inzulínovú pumpu s modrými kamienkami a hrdo ju nosí na vonkajšej strane jej oblečenia, moja cesta, aby prestala skrývať moju chorobu. A v mojom prípade pokrytie mojej vaskulitídy s oblečením priamo prispelo k trvalému krvnému cieľu a poškodeniu nervov. Čo znamená, že som len neskrýval svoju chorobu, robil som to nenapraviteľne horšie.

To som samozrejme nevedel v tom čase. Existuje veľa vecí, ktoré spúšťajú moju vaskulitídu-horúčku, tesnú látku, tlak, stres, alergie, chemikálie, stojace príliš dlho, príliš dlho sedenie, príliš veľa, cvičenie, cvičenie príliš málo. A ja som na to musel prísť na cestu, pretože autoimunitné choroby, ktoré sú postihnuté predovšetkým ženy, sú nedostatočne preskúmané a nedostatočne financované. To znamená, že o autoimunitných chorobách zostáva záhadou a dokonca aj moje liečby sú v podstate iba pokus a omyl. Aby sa poskytol určitý kontext, Národný inštitút zdravotníctva trávi takmer 10 -krát toľko (na osobu postihnutú) výskumom rakoviny ako autoimunitné choroby. A vynakladá viac dolárov na viac na osobu skúmaním malých kiahní, ktoré bolo odstránené v roku 1980, ako autoimunitné choroby, ktoré ovplyvňujú 23.5 miliónov ľudí, z ktorých 80 percent sú ženy.

Takže keď som mal podozrenie, že pokrytie nôh do textilných látok, ktoré sú zásadne tesné tkaniny, ako je džínsy-sa zhoršuje, v tom čase som nemal výskum alebo lekári, ktorí podporili moje podozrenie. Jednoducho som zakrýval svoje „nedostatky“, pretože mi kozmetický priemysel neustále hovoril, aby som to urobil. Nepísal som sa na odber veľa zriedka-zriedka som nosil make-up a pamätám si, že som si porovnal svoje županu s fuzzy papuče, než vysoké podpätky na formálnom thespianskej udalosti na strednej škole, ale bez ohľadu Rovnako ako určené moja hodnota, nebol som imúnny voči správam médií.

To, čo som nevedel, je však to, že moje krvné cievy sú slabšie zakaždým, keď sa zlomia od vzplanutia autoimunitnej choroby. Takže zakaždým, keď som nosil džínsy, oslabil som svoje krvné cievy, vďaka čomu sú náchylnejšie na budúce rozbitie. Nosenie džínsov na skrytie kože na mojich nohách bolo pre mňa dvojitá whammy, pokiaľ ide o vzplanutie, pretože džínsy urobili moje nohy horúce-čo spúšťa vaskulitídu a tesná tkanina vyvíjajú tlak na krvné cievy pod mojou pokožkou, ktorá tiež spúšťa vaskulitídu. V ideálnom prípade by som mal mať na sebe to, čo je v súčasnosti môj outfit, voľné tričko a šortky, ktoré umožňuje mojej pokožke dýchať a udržiava ju v pohode.

Som vďačný tímu vedeným ženským za sebou Klub detských oblastí na Netflixe za rozhovor o Staceyho chronickom chorobe vpredu a stredu. Chronické ochorenie a zdravotné postihnutie, ktoré sa zásadne postihnutia takzvané „neviditeľné“ postihnutia, ako je cukrovka 1. typu a autoimunitné choroby-sa zriedka zamyslene zobrazujú v populárnej kultúre (ak vôbec). Podľa správy USC Annenberg, ktorá skúmala 1200 populárnych filmov vydaných v rokoch 2007 až 2018, iba 1, iba 1.6 percent hovoriacich znakov malo zdravotné postihnutie. (Z týchto postáv, väčšina z nich bola mužská a biela.) Televízia nerobí oveľa lepšie: V sezóne 2018-2019, 2.1 percento primárnych postáv boli ľudia žijúci so zdravotným postihnutím. V detskej televízii je to ešte horšie. Podľa inštitútu Geena Davis Institute pre pohlavie v médiách ľudia žijúci so zdravotným postihnutím predstavujú menej ako 1 percento vedúcich postáv v programovaní detí.

Berúc do úvahy 26 percent u.Siež. Dospelí žijú s určitou formou zdravotného postihnutia, nedostatok zastúpenia na obrazovke má skutočné následky. Možno, keby som mal viac chronických bojovníkov, ako je Stacey, aby som sa pozrel v mojej mladosti a skorej dospelosti, netrvalo by mi to až do konca 20. rokov ako nevyhnutnosť, než ako posilňujúce vyhlásenie, aby som prestal zakrývať.