Tieto online skupiny podpory neplodnosti spôsobujú, že cesta je menej izolovaná pre ľudí, ktorí sa snažia otehotnieť

Vytváranie komunity online

Rovnako ako Casey, Mairin Wheland, írska pacientka s neplodnosťou, cítila, že sa nemá nikoho, kto by sa mal obrátiť na podporu, keď prešla IVF. „Vždy som si myslel, že ľudia sú nepohodlní s témou neplodnosti, a je to obzvlášť tabu v Írsku,“ hovorí Wheland.

Keď uvažovala a potom prežívala -Vf, Whelan hovorí, že mala toľko otázok a nikoho, koho sa necítilo pohodlne, sa pýta. Až po narodení jej dcéry objavila rozhovor s plodnosťou, online platforma založená v roku 2019, ktorá predstavuje informácie podporované dôkazmi o neplodnosti spôsobom, ktorý je ľahko zrozumiteľný. Nakoniec našla odpovede, ktoré hľadala s celou komunitou ostatných, ktorí hľadali ďalšie informácie.

Regina Townsend, zakladateľka Broken Brown Egg, hovorí, že sa cítila obzvlášť osamelá, keď sa ona a jej manžel pustili do vlastnej cesty neplodnosti. „Príbeh, ktorý som vždy počul, bolo, že [čierne ženy] boli hyperplodne. Dôležitejšie bolo nie otehotnieť, “hovorí. Štúdie v skutočnosti ukazujú, že čierne ženy môžu byť dvakrát pravdepodobnejšie, že budú mať neplodnosť ako biele ženy. Ale Townsend, podobne ako Casey, zriedka počul čierne ženy, ktoré hovoria o svojich neplodných zápasoch na verejnosti.

Preto sa zlomené hnedé vajíčko, ktoré začalo ako osobný blog o ceste neplodnosti Townsend, sa zmenil na to, aby sa stal miestom pre ženy, aby sa mohli zdieľať informácie a podporovať sa navzájom. Okrem obsahu o témach vrátane IVF, PCOS, zvládania úzkosti a depresie a spôsobov, ako precvičiť starostlivosť o seba pri snahe otehotnieť, obsahuje Broken Brown Egg skupinu na Facebooku, kde sa ženy môžu navzájom spojiť a zdieľať svoje skúsenosti. „Súkromná skupina je skutočne veľká komunita,“ hovorí Townsend. „Máme to, čo nazývame„ Moonshine MeetUps; “ Je to volanie priblíženia, kde má každý človek pohár vína a len hovorí o tom, čo saje. Smútok a neplodnosť často idú ruka v ruke.„

„Tieto ženy ma nútia chcieť naďalej milovať a povzbudzovať ich, akoby ma robili,“ hovorí Casey o komunite, ktorú našla cez zlomené hnedé vajíčko. „Som za všetkých vďačný.„

Riešenie medzery v oblasti informačnej plodnosti plodnosti

Skupiny podpory digitálnej neplodnosti neposkytujú iba komunitu; Ako objavil Wheland, sú tiež skutočným vzdelávacím zdrojom pre mnohých ľudí. Výskum ukazuje, že priemerný človek má veľmi malé pochopenie základov plodnosti, bez ohľadu na ich príjmy alebo úroveň vzdelania. Štúdia 2019 s 1 000 U.Siež. Ženy vo veku 20 až 44 rokov zistili, že jediní 14 percent poznalo správnu definíciu menštruačného cyklu a iba 20 percent vedelo, že „úrodné okno osoby“ bolo tri až šesť dní svojho cyklu. Štúdia z roku 2013, ktorá požiadala viac ako 10 000 ľudí v 79 krajinách, aby dobrovoľne získali kvíz, ktorý posudzuje svoje znalosti o plodnosti (vrátane rizikových faktorov a mýtov o neplodnosti), zistila, že priemerné skóre bolo 59 percent tvrdo prechádzajúceho stupňa.

Nedostatok základných znalostí robí zápas s neplodnosťou oveľa ťažšie, najmä ak, rovnako ako zakladatelia FertilityIQ Jake a Deborah Anderson-Bialis, nemôžete nájsť spoľahlivé zdroje informácií mimo doktora. „Hlavným problémom, ktorým sme čelili, bolo to, že sme sa necítili, že kvalita informácií, ktoré sme k dispozícii, zodpovedali nákladom a vážnosti predmetu,“ hovorí Jake Anderson-Bialis. „Cítili sme, že musíme robiť rozhodnutia meniť život s veľmi malým kontextom.„

Sarah Lyndon, CRN, zakladateľka Talk Fertility Talk, sa stretla s podobným problémom pri práci so svojimi pacientmi ako zdravotná sestra plodnosti. „Videl som skutočnú priepasť medzi tým, čo sa odborníci učili a pacienti vedeli,“ hovorí Lyndon. Často zistila, že najnovšie zistenia o neplodnosti (napríklad možnosti výskumu a liečby) sa často nedostali k pacientom. Namiesto toho sa kľúčové informácie často zostali pochované vo vedeckých časopisoch. Preto pracuje na poskytovaní informácií o plodnosti, ktoré hovoria veľmi presné a špičkové, a zároveň je ľahké porozumieť každému, kto prichádza na stránku s otázkami.

FertilityIQ, ktorú Anderson-Bialises založil v roku 2015, ide o krok ďalej a ponúka vzdelávacie kurzy (každé 95 dolárov alebo 25 dolárov za jednu časť kurzu) na témy vrátane spojenia medzi stravou a životným štýlom a neplodnosťou, endometriózy a zmrazenia vajec. Každý kurz učia rešpektovaní lekárski odborníci v priestore plodnosti, často od Harvardu, Yale, Columbia a Stanford.

Zvýraznenie jednotlivých ciest a zápasov

Znalosť je sila a zdieľaním vedomostí a vytváraním spojení, že týmto online skupinám sa podarí rozbiť stigmy spojené s neplodnosťou, najmä v komunitách, v ktorých je téma obzvlášť tabu.

„V čiernej komunite je veľa rozhovorov o tom, čo„ nerobíme “, hovorí Townsend. „Nechodíme na terapiu, modlíme sa. „Nedávame našim deťom“ alebo adoptujeme. Takéto frázy sú skutočne škodlivé. Je to nesprávny príbeh, aby sme si rozprávali, “hovorí, najmä preto, že stigmatizuje platné možnosti budovania rodiny mimo pôrodu. Snaží sa prediskutovať adopciu a podporu, okrem iných tém, na zlomenom hnedom vajíčku, aby ľudia vedeli, že tieto možnosti existujú-a cítia sa v poriadku, keď ich zvažujú.

FertilityIQ chce byť tiež zdrojom pre tých, ktorí sú často prehliadaní v diskusiách o plodnosti, ako je komunita LGBTQ+. „Máme okrem iného konkrétne kurzy pre trans-mužov, trans ženy, africké americké ženy,“ hovorí Jake Anderson-Bialis s cieľom poskytnúť informácie konkrétnejšie prispôsobené ich jedinečným skúsenostiam.

Táto stránka tiež umožňuje používateľom vyhľadávať konkrétnych lekárov a kliniky, aby odišli a čítali recenzie, ktoré umožňujú ľuďom počuť od ostatných v podobných situáciách, ktorí môžu mať podobné zázemie. „Keď si prečítate recenziu, môžete vidieť orientáciu, rasu, príjem, typ liečby a základnú diagnózu osoby, ktorá píše recenziu. To je skutočne dôležité, pretože ak ste žena nad 40 rokov, ktorá používa aj darcovské vajíčko, chcete napríklad počuť od niekoho na podobnej lodi, “hovorí Jake Anderson-Bialis, pretože skúsenosti tejto osoby by sa pravdepodobne veľmi líšili od niekoho, kto je o 10 rokov mladší pomocou vlastných vajíčok.

Skúsenosti každého s neplodnosťou sú trochu iné. Ale pokiaľ ide o riešenie osamelosti, stigmy alebo iba nedostatku informácií, online komunity, ako sú tieto, môžu byť záchranným lanom pre ľudí v núdzi.

*Meno sa zmenilo.

Tu je to, čo lekári hovoria o tom, koľko plodnosti je genetická. A preto musí byť plodnosť mužov väčšou súčasťou konverzácie neplodnosti.