Perfektný zdroj rakoviny neexistoval, keď to potrebovala, takže táto 32-ročná pozostalá si vytvorila svoj vlastný

O11. januára 2018, Liya Shuster-Bier bola diagnostikovaná primárna mediastinálna B-bunka B-bunka Lymfoma v štádiu 2. stupňa 2. Mala 29 rokov. Nasledovalo dlhý, tvrdý boj, ktorý zahŕňal 800 hodín chemoterapie, 20 žiarenia a autológna transplantácia kmeňových buniek. O niečo viac ako rok neskôr, 22. januára 2019, Shuster-Bier oficiálne prešiel do odpustenia.

Dnes predstavuje ďalší míľnik s odhalením svojej novej spoločnosti Alula. Alula je podporená spoločnosťou Chelsea Clintonovej spoločnosti Metrodora Ventures, Susan Lyne z BBG Ventures a Andy Dunn (ktorých blízki majú každú bojovú rakovinu), je trhom a zdrojom pre ľudí s rakovinou a ich blízky cestovať. Od pomoci poskytnúť slová, aby rozprávali rodinu a priateľov, kolegov a vášho šéfa, že máte rakovinu, kalendáre starostlivosti a personalizované registre, Shuster-Bier vytvoril Alulu so všetkým, čo si želajú, po prijatí jej diagnózy existuje všetko. Tu sa podelí viac o tom, čo ponúka Alula a ako to vidí naďalej sa vyvíja.

• Liya Shuster-Bier, Liya Shuster-Bier je zakladateľkou a generálnou riaditeľkou Aluly, radikálne čestným zdrojom a trhu pre ľudí žijúcich s rakovinou a ich blízkymi.

No+dobré: Povedz mi niečo o založení Alula. Prečo to bolo na vašom srdci a mysli ako niečo také dôležité na vytvorenie?

Liya Shuster-Bier: Koncept pre Alulu vznikol z piatich rokov bolestivých, nezamýšľaných a neplánovaných výskumov a vývoja. Moja matka bola diagnostikovaná rakovina prsníka v januári 2016 a niekoľko mesiacov po tom, čo bola konečne v remisii, mi bola diagnostikovaná primárna mediastinálna mediastinálna B-bunka Lymfóm B-bunka. Pre jej proces aj môj proces, bolo toľko prvkov skúseností s rakovinou, na ktoré sme boli nepripravení. To, čo staviame v Alule, je radikálne čestný zdroj na podporu pacientov a ich blízkych počas celého životného cyklu rakoviny prostredníctvom diagnostiky, liečby, zotavenia a buď úmrtia alebo remisie.

Termín „radikálne čestný“ mi znie veľmi účelne.

LSB: Keď prechádzate liečbou, zhromažďujete informácie zo všetkých týchto rozptýlených častí internetu, naprieč tým, čo nazývam „onco-sféra“, slovo, ktoré som vytvoril na opis masívnej siete klinickej pomoci, ktorá vás, dúfajme, vylieči vás , od onkológov po sociálnych pracovníkov po sestry. Mám na mysli „radikálne čestný“, že jeden z pilierov Alula vytvára obsah, vďaka ktorému sa rakovina cíti menej osamelá. Úzko spolupracujeme s pacientmi a lekármi, aby sme skutočne zacielili na všetky chvíle, na ktoré ste neboli pripravení, a nemáme plán navigácie.

Čo sú niektoré z nástrojov, ktoré Alula poskytne pacientom s rakovinou týmto spôsobom?

LSB: Jedným z príkladov je digitálny nástroj, ktorý slúži ako šablóna, ako nájsť slová, ktoré by oznámili vašej rodine a rodine, ktorú vám diagnostikovali rakovinu, alebo musíte povedať svojmu šéfovi, aby ste mohli diskutovať o svojej lekárskej dovolenke. Je veľmi prispôsobiteľné, aby sa stal osobným. Odpoviete na tucet otázok a potom ho nástroj prekladá do e -mailu, ktorý môžete ľahko skopírovať a prilepiť, a samozrejme ho môžete upraviť tak, ako chcete.

Ďalším príkladom je obsah súvisiaci so skúsenosťami s rakovinou. Bola som diagnostikovaná, keď mi bolo 29, takže som nemal presne priateľky, ktoré som sa mohol opýtať: „Hej, čo si urobil, keď si stratil všetky svoje vlasy o dva týždne?„Alebo“ Ako ste sa vysporiadali s záchvatmi inkontinencie, pretože ste v lekársky vyvolanej menopauze o 29?„Ale to, čo urobili moji priatelia, bolo vypliekať ich siete, aby ma spojili s ostatnými ľuďmi s rakovinou, s ktorou som mohol hovoriť. To, čo robíme v Alule, je budovanie komunity, v ktorej sa pacienti môžu navzájom spojiť a hovoriť o všetkých týchto veciach, ktoré sťažujú navigáciu rakoviny.

A čo rodina a priatelia? Bude pre nich ALLULA zdroje?

LSB: Áno. Jedným z nich je digitálny nástroj, ktorý je kalendárom liečebnej liečby. Takto organizuje digitálny plán, ktorý príde na konkrétne schôdzky, vyzdvihne recepty, chôdza so psom, spanie a všetko, čo sa môže počas liečby dezorganizovať. Okrem digitálnych nástrojov, ako je tento, má Alula tiež sprievodcov, aby sa ich blízki mohli dozvedieť o liečbe a o tom, ako sa starať o svojho blízkeho.

K dispozícii je tiež komponent trhu. Čo to bude mať?

LSB: Môžete si vytvoriť personalizovaný register na Allu a tiež nakupovať výrobky, ktoré sú užitočné. Všetky výrobky sú kurátorom pacientov s rakovinou a schválení naša poradná rada lekárskych odborníkov. Existujú veci ako teplé prikrývky a ponožky, tekuté kvapky, ktoré pomôžu zvládnuť žalúdok na znepokojenie, a výrobky riadiace účinky skorej menopauzy.

Naozaj ste si mysleli na všetko! Ako dúfate, že Alula sa bude v budúcnosti vyvíjať?

LSB: Posledných 15 rokov onkológie malo bezprecedentný vedecký objav, čo je dôvod, prečo sa s vami dnes hovorím a ja sa chystám osláviť dva roky v remisii pre extrémne agresívny, malígny nádor. Ale tam, kde nedošlo k investícii, pomáha pacientom žiť s následnými účinkami a vedľajšími účinkami liečby.

Oslavujem dva roky v remisii, ale pokračujem v boji proti účinkom svojej liečby. Momentálne som v lekársky indukovanej menopauze o 32. Práve som bol diagnostikovaný s radiačnou fibrózou od žiarenia po hruď a chrbát, čo znamená, že svaly v okolí môjho nádoru sa pomaly rozkladajú. Momentálne vidím kardiológa, pretože som bol na kardiotoxickom chemoterapii. S manželom sa snažíme zistiť, ako a kedy môžeme založiť rodinu. Chcem, aby Alula bola miestom, kde môžu ľudia ísť o pomoc pri navigácii [život po remisii].

Stále tiež budujeme vzťahy s nemocnicami a liečebnými centrami po celej krajine. Ako sa veda vyvíja a postupuje, náš obsah sa bude vyvíjať hneď vedľa neho.

Ako sa chystáte osláviť toto neuveriteľné spustenie a vaše dva roky v remisii?

LSB: Môj tím a ja sme všetci stavali Alulu v našich obývacích izbách, takže si myslím. Potom som nadšený, že môžem tento okamih osláviť s mojou rodinou, priateľmi a onkologickým tímom. S týmto významným míľnikom je veľa emócií, pretože nie každý to robí. Dnes som pred rokom stratil drahého priateľa. Idem oslavovať svoj dych. Budem oslavovať skutočnosť, že som stále nažive a skutočnosť, že sa venujem svojmu životu zlepšeniu skúseností s rakovinou, od diagnózy po prežitie a úmrtie.

Viac informácií nájdete na myalule.com.

Ahoj! Vyzeráte ako niekto, kto miluje bezplatné cvičenia, zľavy pre značky Wellness Cult Wellness a exkluzívny dobre+dobrý obsah. Prihláste sa do spoločnosti Well+, naša online komunita zasvätených wellness zasvätených a okamžite odomknite svoje odmeny.