Žijem s Alzheimerovou chorobou takmer 10 rokov-ako sa môj život zmenil

Odhaduje sa 5.8 miliónov ľudí v u.Siež. Život s Alzheimerovou chorobou. Je to najbežnejšia forma demencie, všeobecný pojem pre postupnú stratu pamäte a ďalšie kognitívne funkcie dostatočne závažné na to, aby zasahovali do každodenného života. Prevencia a liečba Alzheimerovcov je obrovským zameraním zdravotnej starostlivosti, ale často nie je to tak, že niekto žijúci s touto chorobou má príležitosť podeliť sa o svoje skúsenosti.

Tu v spolupráci s ženským Alzheimerovým hnutím, ktoré podporuje Alzheimerov výskum a vzdelávanie, as pomocou jej dcéry Emily, 66-ročná Cynthia Huling Hummel zdieľa svojimi vlastnými slovami, čo žije s Alzheimerovou chorobou roky od diagnostikovania vo veku 57 rokov.

Začal som mať problémy s mojou pamäťou pred 17 rokmi, keď mi bolo 49 rokov. Pracoval som ako farár a bol som veľmi zaneprázdnený štúdiom doktorátu a prevádzkovaniu farnosti-a to bolo okrem výchovy môjho dospievajúceho syna a dcéry. Určite som mal v ohni veľa žehličiek. Začal som zabudnúť na stretnutia, na čo som kázal týždeň predtým a nemohol som si spomenúť na ľudí v mojej kongregácii. Ako farár je pravda, že sa určite stretávam s mnohými ľuďmi, ale začal som mať problémy so zapamätaním si ľudí úplne alebo si spomínal na konkrétne rozhovory, ktoré sme mali.

Mojím inštinktom bolo skryť problémy s pamäťou, ako som len mohol. Začal som robiť rozsiahle poznámky, aby som zakryl svoju chybnú pamäť. Ale nebolo vždy ľahké skryť sa. Niekedy by niekto vošiel do mojej kancelárie na stretnutie a netušil som, kto sú alebo prečo tam boli. Alebo niekto požiadal o modlitbu a ja som si nepamätal presne, čo to prešli. Občas to bolo skutočne mrzuté.

Jedna chvíľa, ktorá mi vyniká najmä v čase, keď som bol na ceste k vedeniu pamätnej bohoslužby hrobov. Vstúpil som do auta, aby som šiel na cintorín a nemohol som si spomenúť na cestu. Bolo to také čudné, pretože cintorín bol miestom, kde som jazdil a bol som mnohokrát predtým. Čo je horšie, nemohol som si ani spomenúť na meno zosnulého. Začal som sa cítiť panikárene, pretože som vedel, že na mňa čaká smútiaca rodina. Nakoniec som volal miestneho kvetinárstva pre pokyny a nakoniec som to zvládol, ale zážitok ma skutočne otriasol do svojho jadra. Nakoniec ma to podnietilo, aby som sa dohodol na stretnutí so svojím lekárom, aby som zistil, čo sa deje.

Vyrovnať sa s diagnózou

Pretože som bol taký mladý, Alzheimerova Alzheimer nebola jednou z príčin mojich problémov s pamäťou, ktorú môj lekár prvýkrát zvážil. Mohlo by to byť zranenie hlavy? Expozícia? Mal najrôznejšie teórie, z ktorých žiadna z nich nakoniec nevykonala. Aj keď Alzheimerove behy v mojej rodinnej mojej matke to mali-spočiatku sa to nepovažovalo.

Nakoniec mi trvalo osem rokov, kým som dostal diagnózu vo veku 57 rokov. Po rokoch nepresvedčivých teórií a bez odpovedí som bol odkázaný na neuropsychológa, ktorý mi dal batériu kognitívnych funkčných testov, ktoré trvalo niekoľko hodín. Zmerali všetko od môjho neurokognitívneho fungovania až po moju rýchlosť spracovania. Kým som testoval 98 percent na verbálnom porozumení, skóre pre iné oblasti boli na opačnom konci spektra. Bol to ponižujúci zážitok. Aj keď testovanie bolo ťažké, bolo to rozhodujúce pre moju diagnózu, čo bolo „amnestické mierne kognitívne poškodenie v dôsledku Alzheimerovej choroby.„

Keď som dostal tú správu, práve som začal plakať. Môj lekár mi povedal, že to bolo niečo, čo sa časom zhoršuje, a navrhol, aby som ustúpil zo svojej práce na plný úväzok. Cítil som taký hlboký smútok, pretože som skutočne miloval svoju prácu a miloval som ľudí v mojom kostole. Pretože Cirkev dáva bývaniu na bývanie, znamenalo to, že by som musel nájsť nové miesto na bývanie. Bolo toho veľa premýšľať.

Nepamätám sa, ako som povedal svojmu synovi o vymenovaní svojho lekára, ale moja dcéra Emily študovala v Japonsku v zahraničí a časový rozdiel sťažoval rozhovor po telefóne, a tak som jej poslal e -mailom správy. Čo bolo pre mňa najdôležitejšie, bolo to, že nie som bremenom svojich detí. Medzi rozprávaním detí, krokom späť z mojej práce a nájdením nového miesta na bývanie, bolo to veľa zvládnuť.

Obnovený zmysel pre účel

Sedel som v mojom novom byte a začal som premýšľať o tom, čo robiť ďalej. Rozhodol som sa, že Alzheimerova je niečo, o čom by som sa radšej dozvedel viac, pretože som to mal. Začal som absolvovať hodiny s Alzheimerovou asociáciou, ktoré sa konali v miestnom komunitnom centre. Išiel som tam pre svoju prvú triedu a len som sedel na parkovisku a plakal. Všetko to bolo príliš veľa. Ale po niekoľkých minútach som vyschol oči, vystúpil z auta a aj tak som išiel do triedy.

V prvých dňoch mojej diagnózy som sa snažil sústrediť na to, čo mi moja mama vždy povedala: že keď pomáhame ostatným, pomáhame si sami seba. S ohľadom na to som sa rozhodol začať sústrediť sa na to, ako by som sa mohol vysporiadať so svojou diagnózou a použiť ju spôsobom, aby som pomohol ostatným. Kontaktoval som Alzheimerovu asociáciu a ženské Alzheimerov hnutie (WAM) a spýtal. Ako minister som mal veľa skúseností s písaním a rozprávaním, takže som použil tieto dary, aby som pomohol napísať bulletin pre Alzheimerovu asociáciu a aby som začal robiť verejné vystúpenie za ženským Alzheimerovým hnutím. Bol som tiež vymenovaný do Národnej rady pre výskum, starostlivosť a služby Alzheimerovej choroby, aby som zastupoval viac ako 5 miliónov Američanov žijúcich s demenciou a slúžil ako jediný člen správnej rady, ktorý vlastne mal Alzheimerovu chorobu.

Tiež som sa rozhodol absolvovať niektoré vysokoškolské kurzy, ktoré sa prihlásia na Elmira College, čo je dosť blízko na to, aby som chodil z miesta, kde žijem. Vždy som sa rád učil a teraz, keď som nepracoval, videl som viac času ako príležitosť absolvovať kurzy pre zábavu. (Pretože som v dôchodku, dostávam dôchodok, ako aj výhody sociálneho zabezpečenia, takže moje životné náklady sú pokryté.) Niektoré z mojich tried boli osobne prednášky, iné boli online. Robím toľko úloh, koľko som schopný. Je pre mňa úžasné byť so študentmi a byť schopný zúčastniť sa aj na kampusových podujatiach, ako sú koncerty a umelecké predstavenia. Moja dcéra Emily sa zúčastnila aj Elmiry, takže na chvíľu sme boli skutočne v kampuse súčasne a chodili sme.

Byť študentom EC mi tiež dal príležitosť hovoriť s triedami o tom, že žijem s demenciou. To pomáha rozbiť stigmu a ďalšie prekážky. Dekan bol ku mne taký láskavý, keď som jej povedal o mojej diagnóze. Aj keď som nebol dosť starý na to, aby som sa kvalifikoval na zľavu staršieho občana na triedy, povedala, že môžem absolvovať všetky triedy, ktoré som chcel. Už deväť rokov chodím v Elmire triedy; Všetko od detskej literatúry po francúzštinu a dokonca aj na korčuľovanie ľadu.

Niečo, čo už nemôžem robiť, je čítanie kníh. Kedysi som veľmi rád čítal. Ale teraz, zakaždým, keď vyzdvihnem román, nepamätám si, čo som už predtým čítal. Daroval som 500 kníh cirkvi, pretože som nepotreboval pripomienku, keď som sedel okolo svojho domu na niečo, čo som nemohol urobiť. Stále bolo veľa mohol namiesto toho sa zamerať.

Za posledných deväť rokov od mojej diagnózy som sa zúčastnil na klinických skúškach na Alzheimerovej chorobe, pre mňa to tiež zmysluplné. Čím viac vedcov sa dozvie o mozgu, tým lepšie. Zaradil som sa do observačnej štúdie v roku 2010 s názvom Alzheimerova iniciatíva neuro-imaging iniciatívy (ADNI) (ADNI). Táto štúdia sa zameriava na fyzické zmeny v mozgu (a mozgovej chrbtice) cez a proti kognitívnym zmenám, ktoré zažívam. Je to dlhodobá štúdia a zahŕňa najmodernejšie skenovanie MRI a PET. Tiež som sa rozhodol pre ďalšie bedrové vpich. Dúfam, že sa na týchto typoch štúdií zúčastní viac ľudí, vrátane ľudí rôznych rasových zázemí, pretože vo vedeckých štúdiách je potrebné rozmanitejšie zastúpenie. Okrem účasti na týchto štúdiách nevykonávam žiadne konkrétne typy liečby.

Nájdenie strieborných podšívok a pomocníkov

Chcem, aby ľudia vedeli najviac o živote s Alzheimerovou chorobou, je to, že váš život nekončí diagnózou; Iba sa to zmení. Môj život sa kvôli mojej chorobe výrazne zmenil, ale v živote stále nachádzam toľko účelu. Po kázaní dôležitosti viery v ťažkých časoch po celé desaťročia to teraz žijem.

Môj vzťah s mojimi deťmi sa od mojej diagnózy zmenil. Hovoríme o budúcnosti viac. Vedia, že potom, čo zomriem, chcem, aby bol môj mozog darovaný vede. O týchto veciach sme predtým naozaj nehovorili. A trávime čas medzi sebou a teším sa z čírej radosti z spolupatričnosti a čokoľvek, čo v tom okamihu prežívame hneď. Môj syn, jeho manželka a moje dve vnúčatá žijú v Amsterdame a minulý rok sme tam mali úžasný výlet. A pred niekoľkými rokmi sme s Emily mali nádherný výlet do Toronta. Bolo to vlastne mesto, do ktorého sme boli predtým spolu a šli sme druhýkrát na niektoré z tých istých miest, ale niekedy som si nepamätal, že sme tam boli predtým. Ale to je v poriadku. Bolo rovnako úžasné ich znova zažiť.

Ak máte Alzheimerovu chorobu, moja rada je hľadať pomocníkov na ceste. To je lekcia priamo od Okolie pána Rogersa. Existujú úžasné organizácie, ktoré môžu ponúknuť podporu a radu pre vás a vašich blízkych. A ľudia vo vašom živote môžu byť tiež pomocníkmi. Už neskrývam svoju diagnózu pred ostatnými alebo sa snažím zakryť problémy s pamäťou. Ak si nepamätám niekoho alebo niečo, som k tomu úprimný. Moja dcéra Emily je pre mňa úžasná pomoc, je trpezlivá, keď si niečo nepamätám, a len som milujúca a vždy tam, aby som počúval.

Niečo iné, čo je dôležité vedieť, je to, že nikto prežíva Alzheimerovu chorobu; Sme ako snehové vločky s vlastnými jedinečnými príznakmi a vlastnosťami. Problémy sústredenia sa, trvajúce dlhšie, aby ste dokončili úlohy, ktoré boli pre vás ľahké, zmätok s časom alebo miestom a problémy s pochopením vizuálnych obrazov alebo priestorových vzťahov sú všetky príznaky, len niektoré z najbežnejších. To je ďalší dôvod, prečo je také dôležité, aby sa tento stav študoval.

Vždy som cítil, že môj život mal účel a viem, že to stále robí teraz; Život s Alzheimerovou chorobou jednoducho posunul tento účel a umožňuje mi používať a pomáhať ostatným novými spôsobmi. Je ľahké sa zamerať na straty s Diagnózou Alzheimerovej, vašej práce, vašej práci, ale dúfam, že všetci žijúci s touto chorobou sa môžu zamerať na to, čo on môcť robiť a ako môžu zmeniť. Zatiaľ nám ešte zostáva veľa nádeje a života.