Je čas zosilniť konverzáciu Vitiligo, je to, čo chce jeden dermatológ, aby ste to vedeli
Hnutie na opustenie plných tvárí make-upu a filtrov sociálnych médií bolo obzvlášť zmysluplné pre audítorského vedúceho manažéra Samantha Kuberky, ktorá žila s chronickým autoimunitným stavom Vitiligo-A životnosť1.
Vitiligo získal v posledných rokoch väčšiu viditeľnosť a povedomie, ale podľa dermatológa certifikovaného predstavenstvom Nada Elbuluk, MD, tento často nepochopený stav nie je nový alebo zriedkavý. V skutočnosti viac ako 1.S Vitiligo dnes žije 5 miliónov Američanov, vrátane ľudí všetkých etnických skupín, zázemia a veku-aj keď počiatočné príznaky sa zvyčajne objavia pred 30 vekom 30 rokov1, 2, 3.
„Povzbudzovanie ľudí, aby sa cítili pohodlne vo svojej vlastnej pokožke, je nádej.„
A predsa obhajcovia ako DR. Elbuluk a Kuberka vidia nedostatok vzdelania a konverzácie okolo Vitiligo-a oni to chcú zmeniť. "Podporovanie uvedomenia Vitiligo ešte viac, objasnenie nesprávnych predstáv a povzbudzovanie ľudí, aby sa cítili pohodlne vo svojej vlastnej pokožke, je nádej," hovorí Kuberka. Aby prispela k tomu, aby sa táto nádej stala realitou, Kuberka zdieľa svoj príbeh a Dr. Elbuluk rozkladá základy, pokiaľ ide o porozumenie, bývanie a riadenie Vitiligo. Tu je to, čo chcú, aby ste vedeli.
Vitiligo je viac ako kozmetické
Pretože Vitiligo je rozpoznávaná depigmentovanou pokožkou, ktorá stratila farbu, veľa ľudí nesprávne predpokladá, že je to len kozmetické, DR. Elbuluk hovorí, ale je to vlastne autoimunitný stav. „Súčasťou toho, čo odlišuje dermatologické stavy, ako je vitiligo, od iných zdravotných problémov je to, že sú viditeľné pre svet,“ hovorí, čo môže vytvoriť mylnú predstavu, že je to len povrchová úroveň.
V skutočnosti je Vitiligo výsledkom imunitného systému vášho tela, ktorý útočí a ničí vaše bunky produkujúce pigment nazývané melanocyty, DR. Elbuluk hovorí, čo vedie k strate farby pokožky spolu s vyšším rizikom súvisiacich autoimunitných podmienok. Postupom času sa môže šíriť na tele človeka, často nepredvídateľným spôsobom av niektorých prípadoch môže byť toto šírenie rýchle.
Vitiligo nie je nákazlivé
Ako viditeľný stav môže mať Vitiligo hlboký vplyv na životy ľudí. „Moji pacienti s Vitiligo hovoria o tom, ako sa cítia pri vedomí, že sa ich ľudia nebudú chcieť dotknúť alebo potriasť rukou, pretože omylom veria, že je to nákazlivé,“. Hovorí Elbuluk. Aby bolo jasné, Vitiligo je nie prenosný stav. „Existuje veľa priestoru pre rast a vzdelávanie o tom, čo je Vitiligo a kto to môže ovplyvniť, okrem iných mylných predstáv."
Kuberka bola diagnostikovaná Vitiligo ako druhý zrovnávač po tom, čo si všimol niekoľko miest na tele. V mladších rokoch sa snažila skrývať make-upom a oblečením v plnom rozsahu, pretože si zvykla na nevyžiadané otázky od spolužiakov a cudzincov: Bolí tvoja tvár? Boli ste v ohni? Si nákazlivý? Tieto interakcie zasiahli, ale odvtedy sa ich naučila triasť a milovať pokožku, v ktorej sa nachádza. "Zameriavam sa na pozitívne," hovorí. "Nesnažia sa ma uraziť-snažia sa učiť.". Len to nie je niečo, na čo sa chystám bývať."
Neexistuje žiadna metóda „univerzálnej fits-all“ na zvládanie Vitiligo
Žiadne dve zážitky z vitiligo nie sú rovnaké. Kuberka vyzerá ako roky vrstvenia na nadácii, vyhýbanie sa slnečnému žiareniu, vyvíjajúc silnú pokožku (obrazne) zo všetkých týchto otázok a vyskúšanie rôznych možností liečby. Iní zažívajú inú fyzickú alebo emocionálnu cestu.
Pretože vitiligo ovplyvňuje ľudí rôznymi spôsobmi, neexistuje prístup k jeho navigácii k jeho navigácii. Preto je dôležité nájsť dermatológa, ktorý rozumie stavu a má skúsenosti s tým, že s nimi môžete spolupracovať, aby ste vytvorili individualizovaný plán riadenia, ktorý vyhovuje vášmu životnému štýlu.
"Bohužiaľ, na internete a sociálnych médiách je veľa dezinformácií-a to je často prvé miesto, ktoré ľudia chodia na odpovede skôr, ako uvidia dermatológa,". Hovorí Elbuluk. „Chceme sa ubezpečiť, že skutočne riešime individuálne potreby a pohodu našich pacientov a holisticky sa o ne staráme."
Komunita Vitiligo podporuje a rastie
Mať otvorené a čestné rozhovory a vytvorenie konzistentného, dôveryhodného vzťahu s vaším dermatológom je Essential, ale podpora presahuje kanceláriu lekára. Komunita Vitiligo rastie každý deň a Dr. Elbuluk je podporovaný dostupnými zdrojmi vrátane zdrojov z Global Vitiligo Foundation (ktorej je členkou správnej rady), ako aj posilnenia účtov sociálnych médií, podporných skupín IRL a lepšej reprezentácie Vitiligo vo veciach, ako sú detské knihy, reklama, a videohry.
Pokiaľ ide o Kuberku, nájde spojenie tým, že posúva svoj telefón pre Inspo od iných ľudí žijúcich s Vitiligo a zapoja sa do rozhovorov o najlepšom predznačnom opaľovaní alebo najnovšej šialenstve BB-Cream Craze. Verí, že objatie jej stavu ľahkým dotykom je dar, ktorý môže odovzdať ostatným, pretože zvyšovanie povedomia je kľúčom k tomu, aby ľuďom lepšie porozumeli Vitiligo a podporovali tých, ktorí s ním žijú. "Len vidieť a počuť o Vitiligo More, bude mať obrovský vplyv na to, že sa s tým učia mladšie generácie," hovorí. "A to je určite pozitívne."."
Ak sa chcete dozvedieť viac o Vitiligo, vypočujte si od ostatných žijúcich s týmto stavom a nájdite dermatológa vo vašom okolí, navštívte tento Isvitiligo.com.
© 2023, Incyte Corporation. MAT-DRM-00958 06/23
1. Harvard Health Blog. Viac ako hlboká pokožka. Prístup k 3. apríla 2023.
2. Bergqvist C, Ezzedine K. Vitiligo: Recenzia. Dermatology 2020; 236: 571-592. Prístup k 3. apríla 2023.
3. Vitiligo. Klinika Mayo. Prístup k 3. apríla 2023.
