Čierne ženy majú o 40% pravdepodobnosť, že zomrie na rakovinu prsníka ako ktokoľvek iný-ako jeden preživší mení tieto šance

V tom istom roku som začal svoju cestu rakoviny, Fairley spoluzakladal dotyk na podporu čiernych žien s rakovinou prsníka a zmenil dialóg o tom, ako sa táto choroba lieči u ľudí farby. Ich hlavným zameraním je spájať pacientov, pozostalých, obhajcov, obhajcových organizácií, zdravotníckych pracovníkov, výskumných pracovníkov a farmaceutických spoločností, aby vytvorili zmenu v systéme zdravotnej starostlivosti a získali lepšie lieky a možnosti liečby pacientov s rakovinou prsníka čiernej. Jedným zo spôsobov, ako to robia, je prostredníctvom hnutia #BlackDataMatters, ktoré povzbudzuje pacientov s rakovinou prsníka, aby sa zúčastnili na klinických skúškach. Pre svoju prvú iniciatívu spoločnosť Touch spolupracovala s Morehouse School of Medicine a Ciitizen, spoločnosťou v oblasti zdravia, aby uľahčila observačnú štúdiu, ktorá je financovaná Národným inštitútom pre rakovinu. Účelom je splnomocniť čiernych ľudí, aby sa ujali zodpovednosti za svoje údaje o zdraví, a zvoliť si, či by sa chceli zúčastniť na výskume a klinických skúškach, aby sa podporilo porozumenie rakoviny čiernej prsníka, ako aj prekážky akýchkoľvek prekážok v prístupe k prístupu alebo hľadaniu. klinické skúšky v čiernej komunite.

Je to dôležité, pretože čierne ženy tvoria menej ako 3 percentá účastníkov klinického skúšania. Väčšina čiernych pacientov s rakovinou prsníka ich buď neoznámi, alebo sa váhajú zúčastniť sa kvôli dezinformáciám o tom, ako klinické skúšky fungujú. Vzdelávanie okolo čísel-že čierne ženy s väčšou pravdepodobnosťou zomrú na rakovinu prsníka ako biele ženy-je to iba prvý krok. Pravda je, že tieto štatistiky sa nezmenia, kým vedci, lekári a farmaceutické spoločnosti nerozumeli biológii čiernych žien, a to sa začína klinickými skúškami. Čím viac sa zúčastňujú čierne ženy, tým lepší vedci dokážu pochopiť, ako nové liečby rakoviny prsníka fungujú pre čierne ženy.

Ďalším spôsobom dotyku je pohyby ihly pre čierne ženy s rakovinou prsníka, je uľahčenie rozhovorov. Od mesačných podporných skupín po štvrťročné ústupy a živé rozhovory, ako napríklad Doktor je v, má viaceré programy, ktoré pomáhajú vzdelávať, posilňovať a povzbudzovať čierne ženy pri konaní o zdraví prsníkov.

Prial by som si, aby som vedel o zdrojoch dostupných na dotyku, keď som prešiel liečbou rakoviny prsníka. Po jednom roku chemoterapie, chirurgie a ožarovania som teraz v remisii a takmer tri roky od mojej diagnózy. V ženskom onkologickom centre som zvyčajne jedinou čiernou ženou, ktorá sa tu líši mladá čierna žena. Našťastie som prostredníctvom sociálnych médií mal to šťastie, že som našiel miestne aj online podporné skupiny pre čierne ženy postihnuté rakovinou prsníka. Bolo to také uzdravujúce, upokojujúce a inšpiratívne, aby som mal spojenia so ženami, ktoré vyzerali ako ja a pochopili z prvej ruky to, čím som prechádzal.

Mal som to potešenie hovoriť s Fairleym o jej obhajobe a o dôležitosti náročnosti lepšej liečby pre seba.

Tento rozhovor bol upravený a skombinovaný kvôli prehľadnosti.

Dobre+dobré: Povedz mi o svojej skúsenosti s diagnostikovaním trojitej negatívnej rakoviny prsníka. Aké to bolo?

Ricki Fairley: Počas pravidelnej kontroly som bol diagnostikovaný, ale namiesto toho, aby som dostal mamogram v júli, čakal som do septembra. Môj lekár našiel hrudku a potom mi bola diagnostikovaná trojitá negatívna rakovina prsníka. Mal som dvojitú mastektómiu, šesť kôl chemo a šesť týždňov žiarenia a bolo mi povedané, že nemám dôkaz o chorobe. Potom, takmer presne rok do dňa, keď som dokončil liečbu, našli na stene hrudníka päť miest. Môj lekár povedal: „Si metastatický a máš dva roky na život,“ a nechal ma na svoje vlastné zariadenia.

Lekár mal iba dvoch pacientov s TNBC a obaja zomreli do deviatich mesiacov. Musel som vziať veci do vlastných rúk. Preto som skúmal trojitú negatívnu rakovinu prsníka a našiel som nadáciu TNBC. Kontaktoval som ich a poslali ma k úžasnému lekárovi, ktorý bol jedným z piatich lekárov, ktorí skúmali TNBC [na celoštátnej úrovni], a dala ma na dve drogy, ktoré boli v tom čase experimentálne. Takže som urobil viac chemoterapie a nezomrel som! Viem, že som zázrak. Viem, že Boh ma tu opustil, aby som urobil túto prácu, a odvtedy som obhajcom.

W+G: Čo vás prinútilo uvedomiť si, že niečo potrebné na zmenu diagnózy a liečby čiernych ľudí s rakovinou prsníka?

RF: Čo je potrebné zmeniť, je miera úmrtnosti. Nesieme sa k nim dobre, a preto som vytvoril dotyk. Mal mi dobre, ale môj lekár nebol vzdelaný o TNBC a ona ma v podstate napísala a musela som sa o seba lepšie starať. Nechcel som vziať nie na odpoveď-nechcem smrť za odpoveď. Nedostávame starostlivosť, ktorú si zaslúžime.

Nechcel som vziať nie na odpoveď-nechcem smrť za odpoveď.

W+G: Čo vás inšpirovalo k vytvoreniu dotyku?

RF: Čierna rakovina prsníka je iná a uvedomila som si, že veľké farmaceutické spoločnosti, ktoré spôsobujú všetky tieto lieky, nikdy nemali obraz o čiernej rakovine prsníka. Ako obhajca som začal hovoriť s farmaceutickými spoločnosťami a začal som klásť otázky ako: „Prečo nemáme drogy pre TNBC?“A„ Prečo čierne ženy dostávajú rakovinu prsníka TNBC pri dvojnásobku miery?„Začal som zvyšovať povedomie o sociálnych médiách o čiernej rakovine prsníka a uvedomil som si, že existuje obrovské publikum čiernych žien, ktoré sa o to zaujímalo, a potom som sa začal dotýkať.

Chcem postúpiť vedu, chcem nás všetkých vyradiť z práce a chcem odstrániť čiernu rakovinu prsníka. A nechcem, aby niekto zomrel na rakovinu prsníka, ale chcem aspoň úmrtnosť mieru parity čiernych žien. Zaslúžime si viac a naša choroba je iná. Na zmenu týchto čísel potrebujeme lepšiu vedu, potrebujeme lepšie lieky a potrebujeme viac čiernych žien v klinickom výskume.

W+G: Aký pokrok ste videli a čo viac je potrebné urobiť?

RF: Prinútil som sa na cestu k stolu pri stole a [dotyk] má takú podporu od farmaceutických spoločností. V skutočnosti v súčasnosti pracujeme na klinickom skúšaní s jedným z nich. Vďaka našim terénnym úsilím sme prihlásili 5 000 čiernych žien, aby sme sa zúčastnili na klinických skúškach, ale chcem sa zaregistrovať milión. Chcem presunúť ihlu na percentuálny podiel účasti v klinických skúškach. Chcem viac právnych predpisov, aby nariadili účasť podobnú účasti, hádajte, čo farmace? Váš liek nemôže byť schválený, pokiaľ nebol testovaný na čiernych telách. Dajte mi skúšku len pre čierne ženy. Nebudem odpočívať, kým nedostaneme tieto drogy a lepšiu vedu. U.Siež. Úrad pre potraviny a liečivá to musí nariadiť a farmace musí robiť prácu.

W+G: Aká je vaša rada pre čierne ženy, ktoré boli nedávno diagnostikované?

RF: Získajte najlepšiu starostlivosť, akú môžete. Ak máte pochybnosti o tom, že váš lekár nerobí správnu vec, získajte iného lekára. Je v poriadku vystreliť lekára, je v poriadku napadnúť systém a klásť otázky, ktoré musíte položiť. A zavolaj mi, môžeme ti pomôcť!

Uistite sa, že vaši lekári sú na vrchole najlepších drog. Ak ste čierna žena do 40 rokov, klinická skúška je vašou najlepšou možnosťou liečby a my vám môžeme pomôcť nájsť jednu vo vašej oblasti. Nebojte sa postaviť sa za seba. Vezmite si niekoho so sebou na svoje stretnutia, pretože nebudete počuť všetko, čo potrebujete počuť. Ak nemáte niekoho, kto by šiel s vami, [dotyk má] 40 prúdy po celej krajine, ktoré pôjdu s vami alebo s vami s vami. Stačí vo svojom duchu vedieť, že ste preživší od chvíle, keď ste diagnostikovaní, a bojujte ako dievča!

W+G: Aká je vaša správa pre ženy všade?

RF: Poznajte svoje telo, postavte sa pred zrkadlom. Poznajte svoje „Herstory“ a porozprávajte sa s oboma stranami vašej rodiny a otca. Porozprávajte sa so svojimi babičkami a svojimi tetami a svojimi bratrancami a urobte zdravie rozhovor pri kuchynskom stole s rodinou. Nehovoríme o zdraví, kým sa niečo nestane niekomu v rodine. Urobte tiež správnu vec: každý deň sa choďte na prechádzku a ak nemôžete chodiť, len si sadnite von a vezmite si prírodu. Posuňte svoje telo a staraj sa o seba.

Tento príbeh je súčasťou čierneho [dobre], ktorý skúma stav čierneho zdravia a pohody v u.Siež.-a tí, ktorí sa snažia zmeniť výsledky k lepšiemu. Kliknutie Tu si prečítajte viac.

Wellness Intel, ktorý potrebujete bez BS, ktoré sa dnes nezaregistrujete, aby ste mali najnovšie (a najväčšie) blahobytové správy a tipy schválené odborníkom dodané priamo do vašej doručenej pošty.