To je to, aké to je žiť so zriedkavou autoimunitnou chorobou

Predstavte si, že sa snažíte dostať svoje finále na vysokej škole a dokončiť písanie práce, všetko, čo nie je schopný vstať z postele. Je to realita zakladateľka Global Liver Institute Donna Cryer, ktorá čelila, keď sa jej zápalové ochorenie čriev stala taká zlá, že potrebovala jej hrubé črevo a transplantáciu pečene.

Cryer tu, podľa svojich vlastných slov. Jej príbeh je jednou z odolnosti, sily a starostlivosti o seba.

Pokračujte v čítaní z prvej ruky o tom, čo je žiť s autoimunitnou poruchou.

Ako to začalo

Prvýkrát mi bola diagnostikovaná zápalová choroba čriev, keď mi bolo 13 a v 8. ročníku. Takže okrem typických dospievajúcich drám, ktoré sa pýtali, či sa mi moja zamilovanie páčilo späť a navigácie zložitých problémov priateľstva, som tiež musel prísť na to, ako zvládnuť veľa dosť nepríjemných výletov do kúpeľne. Aj keď sú k dispozícii lieky na zvládanie príznakov IBD, neexistuje liek. Napriek tomu som nedovolil, aby ma choroba odradila od môjho konečného cieľa: dostať sa na Harvard.

Na jeseň roku 1988 som začal prvý semester vysokej školy. Keď som prvýkrát stretol svojich spolubývajúci? Rozhodol som sa pre otvorenosť-dobrý spôsob, ako požiadať o posteľ najbližšie k kúpeľni, a nakoniec to tak posilnilo moje priateľstvá. Keďže sa moja choroba zhoršila, čo bohužiaľ nie je s IBD neobvyklé-skutočne sa stali mojím podporným systémom. Nie je ľahké požiadať o pomoc, ale keď to urobíte, ste odmenení tým, že vidíte ľudí za to, kým skutočne sú.

„Byť chorý neznamená, že som nechcel počuť o rozchodoch a obavách svojich priateľov.„

Počas mojich prvých troch rokov vysokej školy sa zápal roztiahol po tráviacom trakte, ktorý nakoniec ovplyvňuje moju pečeň. Senior rok bol, keď som bol v mojom najrýchlejšom-doslova nemohol vstať z postele, aby som išiel do triedy, pretože som bol taký slabý. Čo bolo najviac frustrujúce, bola skutočnosť, že lekári nedokázali presne určiť, čo sa so mnou stalo. Mohli by povedať, že som slabší, ale nedokázali prísť na to, prečo presne.

Aj keď som sa nemohol dostať na triedu alebo robiť veľa z čohokoľvek-stále som visel so svojimi priateľmi, ako som len mohol. Byť chorý neznamenal, že som nechcel počuť o rozchodoch a obavách svojich priateľov! A boli tu aj pre mňa, počúvali ma, ako som hovoril o tom, ako frustrujúce to nebolo vedieť, čo sa deje s mojím telom, a premýšľal, či je môj názov práce príliš opojný.

Zostal som sa sústredený aj na svoje kurzy. Bol som odhodlaný robiť dobre a bol som prijatý na právnickú školu Georgetown. S veľkým problémom som sa dostal na všetky svoje skúšky a dokončil som všetku svoju prácu, vrátane písania šiestich príspevkov o ázijskej ekonómii za menej ako 48 hodín. A bol som prijatý do zákona o Georgetowne.

Ísť od zlého na horšie

Po ukončení štúdia [z Harvardu] som sledoval nájdenie diagnózy s ešte väčšou intenzitou ako predtým-sa mi stalo hlavným zameraním. Nakoniec mi bola diagnostikovaná primárna skleróza cholangitída (PSC), špecifický typ ochorenia pečene. Pečeň hrá skutočne rozhodujúcu úlohu pri metabolizácii vitamínov rozpustných tukov, ako sú A, D, E a K. Takže sa stalo, že keď som jedol, vitamíny neboli správne absorbované a spôsobilo mi, že som stratil svoju schopnosť chodiť. Moje svaly jednoducho nedokázali dosť dobre pracovať.

Bolo úľavou mať diagnózu, ale tiež to znamenalo niektoré dosť vytriezvené správy: potreboval som transplantáciu pečene. Tiež som potreboval odstrániť svoj hrubé črevo, hlavná operácia. Môj IBD sa stával rakovinami a v skutočnosti neexistovala iná možnosť. Po mojom prvom roku právnickej fakulty-nie som sa mi vôbec nenapadlo-podstúpil som operáciu hrubého čreva. Operácia kladie veľa stresu na moje telo, čo bolo už v zlom stave, pretože som potreboval novú pečeň-takže som zostal v nemocnici celé leto.

„Chcel som ukázať lekárom, ktorí ma naozaj videli iba v mojej najhoršej, 80 libier a na posteli-že som bol človek s priateľmi, rodinou a veľkými snami za môj život.„

V tom čase bola moja izba vždy zaneprázdnená návštevníkmi. Jeden zo študentov lekárskych škôl v nemocnici, kde som bol, Johns Hopkins, vydal výzvu na Harvardské kamence, aby sa zhromaždil na mojej posteli a mnohí prišli, aby sa stretávali so mnou. Spoznal som lekárov, zdravotné sestry a stážistov naozaj dobre, dokonca som odovzdal Intel o roztomilých lekáro. Hej, ako pacient sa môžete dostať preč s vecami. Pretože som bol na právnickej škole, ponúkol som svoje právne služby každému, kto ich potreboval na prax.

Tiež som si vytvoril bulletinovú dosku plnú fotografií seba so svojimi priateľmi a robím veci, ktoré sa mi páčili. Čiastočne sa motivovalo, ale tiež som chcel ukázať lekárom, ktorí ma skutočne videli iba v mojej najhoršej, 80 librách a na lôžku-že som nebol len posteľ pri okne. Bol som človek s priateľmi, rodinou a veľkými snami pre môj život.

Získanie novej pečene

Keď sa koniec leta priblížil, bol som stále na zozname transplantácií a došiel mi čas. Doktor povedal svojim rodičom a mne, že mám len sedem dní na život. Odmietol som tomu veriť. Bol som v úplnom popieraní. Vždy som bol človekom viery. Vždy som cítil, že Boh je so mnou a mal plán pre svoj život. Takže som stále predpokladal, že všetko sa ukáže dobre.

Pamätám si jedného dňa, moja mama prišla s mojou poštou. Povedala mi, že som bol prijatý do prestížneho zákonného denníka. „Čo im mám povedať?„Spýtala sa ma. „Povedz im áno!" Povedal som jej. To nebolo príliš dlho, keď ma lekári našli pečeň.

„Doktor povedal svojim rodičom a mne, že som mal iba sedem dní na život.„

Proces obnovy pre transplantáciu pečene bol úžasný. Moje telo začalo hneď reagovať a o týždeň som bol mimo nemocnice. Začiatkom decembra som bol pripravený vrátiť sa do školy. Je dosť zázračné, že môžete byť pri dverách smrti a potom krátko po tom, čo sa tak úplne vráti do života. Cítim sa mimoriadne šťastný, ale smutnou pravdou je, že dnes je na zozname transplantátov takmer 14 000 ľudí a každý rok sa vykonáva iba asi 8 000 transplantácií pečene. Sedem ľudí zomiera každý deň čakajúci na pečeň.

Bol som tak nadšený, že sa mi darí, že som sa rozhodol hodiť veľkú párty na moje narodeniny. Moji spolubývajúci a ja sme hodili epické večierky a vlastne je tu jedna Halloweenská párty, o ktorej stále hovoria dodnes. K narodeninám som mal tento nápad urobiť párty s tematikou v Karibiku. Mali sme oceľovú bubnovú kapelu a pozvali sme všetkých našich susedov, priateľov zo školy a dokonca aj lekári a zdravotné sestry z nemocnice. Skutočne sa to zmenilo na večierok!

Ako vyzerá zotavenie

Zatiaľ čo transplantácia pečene mi zachránila život, určite to nebola moja posledná operácia. Mal som početné operácie brucha a tiež nahradené obidve moje kolená, kvôli niektorým z liekov, ktoré som bol tvrdý na svojej chrupavke kolena.

Moje tréningy sa vyvíjajú na základe toho, kde som vo svojom zotavení. Po operácii začnem pomaly sa pohybujúcim bojovým umením, len aby som dostal nejaký pohyb späť. Potom sa presťahujem do Barre alebo Pilates, aby som pracoval v týchto malých svaloch. A potom sa presuniem do tanečného alebo iného kardio tréningu. Vážim si každé cvičenie, ktoré robím. Keď urobím krízu, obdivujem, že ich absorbuje po toľkých operáciách. Keď som na veslárskom stroji, premýšľam o tom, ako všetko v mojom tele pracuje na celulárnej úrovni a len ma ohromuje. Moje najobľúbenejšie tréningy teraz sú intervalový tréning s nízkou intenzitou, robia výpady s kanvicami alebo váhami.

Mnoho mojich lekárov sa ma pýta. Myslím, že veľa z toho príde na myslenie. Chcem robiť všetko, čo je v mojich silách, aby som vytvoril čo najlepšie prostredie pre prácu na práci. Je to ako výsadba semena do najplodnejšej pôdy. Naozaj sa snažím maximalizovať každý moment, aby bol každý deň o niečo silnejší a odolnejší.

Tu je návod, ako si vyrobiť vlastnú dosku s víziou, podobne ako to, čo sa Donna Cryer urobila. Navyše, čo sa stane, keď zdravá žena dostane rakovinu prsníka.