Súčasne náročná, ale „radostná“ realita byť rodičom s chronickou chorobou

Pretože Trobmanov imunitný systém musí pracovať tvrdšie ako priemerný človek, často je veľa unavená. Nedovolila to však ovplyvniť jej kariérne ciele- desať rokov pracovala ako producentka spravodajstva pred založením svojej vlastnej digitálnej zdravotnej spoločnosti, Upside Health. Tiež jej to nezabránilo v tom, aby založila rodinu so svojím manželom, keď mala 29 rokov. „S každou vysokou školou na zmenu života, získaní môjho prvého zamestnania, stal som sa rodičom-dal mi veľa úzkosti, či by som to mohol skutočne zvládnuť na vrchole mojej chronickej choroby,“ hovorí Trobman. „Mal som veľa otázok, keď som bola tehotná, napríklad ako sa mi nepodarí spať po narodení dieťaťa alebo ak by moje dieťa stále ochorlo, čo by zase znamenalo, že by som ochorel všetko čas. Mal som veľa obáv.„

„Viem, že musím robiť, čo je v mojich silách.„Rachel Trobman, generálna riaditeľka a spoluzakladateľka spoločnosti Turning Health

Po narodení jej dcéry to Trobman vzal všetko tak, ako to prišlo, vrátane únavy a častých chorôb. „Pretože som ľahšie ochoriem, pravdepodobne som to mal trochu ťažšie ako väčšina rodičov, ale našťastie nie som rodičia sami a môj manžel bol-a stále je úžasný partner,“ hovorí. „[Ako rodič s chronickou chorobou] som sa naučil predvídať, čo moje telo potrebuje,“ hovorí Trobman. „Ak idem cestovať do práce, viem, že s najväčšou pravdepodobnosťou ochoriem niekoľko dní potom, takže musím na to naplánovať, vrátane toho, kto sa bude starať o svoju dcéru v tom čase. Viem, že musím urobiť, čo je v mojich silách.„Trobman hovorí, že tiež uprednostňuje zvládanie stresu, pretože stres môže predlýchať imunitný systém. Za týmto účelom plánuje terapeutické masáže.

Očakávalo sa, že jej potreby spôsobili, že sa Trobman cíti trochu menej znepokojený, keď otehotnela druhýkrát pred tromi rokmi, s ďalším dievčatkom. Ale Trobman hovorí, že zakaždým, keď bola tehotná, obávala sa, že jej dcéry zdedia jej slabý imunitný systém. „Teraz sa pozerám na svoje dievčatá, z ktorých jedna má imunitný systém podobný môjmu,“ hovorí. „Cítim sa viny a bezmocnosť, pretože nemôžem nič urobiť.„

Ruschelle Khanna, LCSW, hovorí. „Existujú dva typy viny: racionálna vina, keď je vaša chyba a iracionálna vina, keď sa cítite vinný za niečo, čo nie je tvoja vina,“ hovorí. „Mať chronickú chorobu nie je chyba nikoho. Neobviňujte sa za veci, z ktorých nemáš kontrolu, “hovorí. Či už ide o to, aby ste si našli čas na starostlivosť. „V skutočnosti modelujete svojim deťom dôležitosť starostlivosti o seba, čo je pozitívne,“ hovorí.

Na praktickej úrovni Trobman tvrdí, že mať chronickú chorobu ju prinútilo nielen do svojho tela, ale aj so svojimi dcérami. Dokáže spozorovať prvé príznaky choroby lepšie ako väčšina a podnietiť sa k akcii. Hovorí, že materstvo dokonca pomohlo pri riadení jej chronických chorôb. „Áno, sú vyčerpávajúce, ale sú také radostné,“ hovorí. „Robia mi radosť, že som okolo nich [. Je to neuveriteľne terapeutické. Je to také požehnanie. Chodíme na všetky tieto dobrodružstvá, ktoré sú dobré pre myseľ a telo.„

„To, čo ma Lyme naučila, bolo vytvoriť si väčšiu rovnováhu pre seba“

Návrhár interiérov a televízna osobnosť a producent Genevieve Gorder bol diagnostikovaný s lymskou chorobou pred deviatimi rokmi, po roku a pol lekárov poškriabajúcich hlavy. „Stala som sa veľmi unavená, to bol prvý výrazný príznak,“ hovorí. „Bol to typ únavy, ktorú cítite, keď si tehotná, a cítil som to neustále.„Okrem únavy začala horieť aj pravá strana úst a mala problémy so svojimi ušami a očami.

Gorderov lekár ju testoval na celý rad chorôb vrátane Lyme, ktorý sa vrátil negatívny. „Odborníci nazývajú Lyme veľkým maškarom, pretože sa rád skrýva v tele,“ hovorí. „Je to ako kvetina, ktorá sa uzatvára na časové obdobie a keď kvitne, cítite príznaky. Ale je to len vtedy, keď je v úplnom kvete, keď testujete pozitívny test.„Zatiaľ čo lymská choroba je liečiteľná antibiotikami, až 20 percent pacientov má chronické príznaky dlho po ich počiatočnej liečbe-niečo známe ako syndróm po liečbe Lyme Choroby.

Počas roka a pol hľadala diagnózu, Gorder pracovala na troch televíznych reláciách a zdriemla sa, kedykoľvek to mohla, aj keď len na pár minút. Prechádzala tiež rozvodom a starala sa o svoju dvojročnú dcéru. „Čo ma Lyme naučila-a som presvedčený, že je to jeden z dôvodov, prečo som dostal Lyme-je pre seba viac rovnováhy,“ hovorí Gorder. Hovorí pred jej diagnózou, bola typom človeka, ktorý tvrdo tlačil a uprednostňoval posledný odpočinok. „Naučil som sa spomaľovať a necítiť sa za to vinný,“ hovorí Gorder. To znamenalo spomalenie a ak by potrebovala zdriemnutie, vzala by to a necítila sa z toho zle. Prestala zdvíhať ruku, aby usporiadala podujatia a vedie každý dobrovoľnícky projekt. Hovorí, že cvičenie tiež pomohlo s jej príznakmi, takže na to neustále robila čas, bez ohľadu na to, čo ešte bolo na jej tanieri.

„Vychováva dieťa ako slobodnú matku as autoimunitnou chorobou, nemôžete to urobiť sami.„-GeneVieve Gorder, návrhár interiéru

Pokiaľ ide o rodičovstvo, vyžaduje sa vytvorenie rovnováhy. „Našťastie je v mojom susedstve veľa skvelých mamičiek a ja som sa o nich veľa opieral,“ hovorí. „Vychováva dieťa ako slobodnú matku as autoimunitnou chorobou, nemôžete to urobiť sami.„Žiadosť o pomoc je veľká lekcia Khanna hovorí. „Ak nemáte vo zvyku žiadať o pomoc, ale je potrebné, najskôr by som si vytvoril zoznam všetkých spôsobov, ako potrebujete pomoc,“ hovorí Khanna. Potom si napíšte, čo prekážte, keď dostanete túto pomoc. Väčšina žien má k dispozícii oveľa viac zdrojov, ako si uvedomujú, „vrátane ľudí vo svojom živote, ktorí sú ochotní a skutočne chcú pomôcť,“ hovorí. Tiež hovorí, že je dôležité, aby sa rodičia spojili s ostatnými rodičmi žijúcimi s chronickými chorobami, či už je to prostredníctvom miestnych stretnutí alebo online, napríklad uzdravenie, ale nevyzeráte zle.

Viaceré kolá silných antibiotík pomohli zmierniť Gorderove príznaky Lyme a začala sa cítiť lepšie. Potom, o osem rokov neskôr, jej bola diagnostikovaná Hashimotoova choroba (autoimunitná choroba, ktorá útočí na štítnu žľazu). „Tentokrát som vedel, ako sa o seba postarať a zároveň pracovať a rodičovstvo,“ hovorí Gorder. Opäť jej bola pripomenutá dôležitosť rovnováhy, uprednostňovanie odpočinku a tiež hranie. Hovorí, že sa drží celá potravinová strava a užívanie vitamínov pomohlo znížiť jej príznaky, ale vie, že sa môžu kedykoľvek vrátiť. Minulý rok sa tiež oženila, čím sa rodičovské povinnosti trochu uľahčili.

„Milujem byť správcom a tiež rád pracujem, ale pred mojou diagnózou som tvrdo tlačil na všetko a vydal som sa posledný,“ hovorí Gorder. „Musel som vytvoriť túto rovnováhu, takže som mal priestor na to, aby som zistil, ako sa čo najlepšie starať o svoje telo.„

Zážitok každého rodiča je jedinečný, rovnako ako zážitok každého človeka s chronickými chorobami je jedinečný. Ale existuje jedno vlákno, ktoré platí pre každého: „Ako spoločnosť máme vysoké očakávania od mamičiek,“ hovorí Khanna. „Kľúčom je ukázať im nejaký súcit.„

BTW, priemerná mama pracuje 98 hodín týždenne, takže všetci rodičia mohli využiť malú pomoc. A iná oblasť, ktorá môže byť zložitá navigáciu pri zvládaní chronickej choroby: datovanie.